Ich wurde mit der falschen Art von Diabetes falsch diagnostiziert und hatte fast ein Jahrzehnt damit zu kämpfen.
Ich habe seitdem erfahren, dass viele andere - insbesondere Frauen mit einer Hautfarbe wie ich - ebenfalls falsch diagnostiziert wurden, was Gefühle von Angst, Verwirrung und Scham hervorrief.
So ist es mir passiert.
2011 wurde bei mir Diabetes diagnostiziert, nachdem ich wochenlang mit Symptomen von hohem Blutzucker Hyperglykämie gelebt hatte. Ich erinnere mich an einen unstillbaren Durst, und weil ich so oft Wasser trank, urinierte ich innerhalb einer Stunde mehrmals.
Als ich einen Arzt sah, fühlten sich meine Hände und Füße die ganze Zeit taub und prickelnd an. Mir wurde gesagt, dass ich ein Elektrolyt-Ungleichgewicht habe, und mir wurden Anweisungen zur Behandlung gegeben.
In der folgenden Woche nahmen alle meine Symptome zu und ich hatte zusätzliche Probleme, einschließlich schnellem Gewichtsverlust, verschwommenem Sehen, kognitiven Problemen und Müdigkeit.
Als ich zu meinem Arzt zurückkehrte, um sie über meinen Status zu informieren, wurden meine Blutzuckerspiegel schließlich mit einem Messgerät überprüft. Nach dem Fehlen einer numerischen Ausgabe erhielt ich einen Schuss Insulin.
Zu der Zeit wusste ich nicht, was ein Blutzuckermessgerät ist, geschweige denn, dass die auf dem Gerät blinkenden Buchstaben „HI“ bedeuten, dass ich in Gefahr bin. Ich wusste nicht, dass die Nadel in meinem Arm Insulin enthältoder wie es funktioniert hat.
Während ich mit meinem Arzt im Zimmer war, wusste ich nur, dass das Vertrauen, das ich hatte, weg war und ich mich anderswo um Hilfe bemühen musste.
Ein Mitarbeiter fuhr mich in die Notaufnahme. Als wir 20 Minuten später ankamen, konnte ich nicht alleine gehen oder länger als Momente wachsam bleiben.
Dort hörte ich in der Notaufnahme zum ersten Mal das Wort „Diabetes“.
Ich war verwirrt und fragte mich, wie sich dies auf mich als 31-jährige Frau ohne familiären Diabetes auswirken könnte. Ich dachte, Diabetes passiert Menschen, die viel älter oder viel jünger sind als ich.
Trotzdem war meine Verwirrung mit einem Gefühl der Erleichterung verbunden, weil ich endlich den Grund für meine Reihe von Symptomen kannte.
Ich blieb 6 Tage im Krankenhaus. Als ich zum ersten Mal einen Endokrinologen sah, diagnostizierte er bei mir Typ-2-Diabetes T2D.
Das war meine erste Diabetesdiagnose und ich habe 8 Jahre damit gelebt.
Im Laufe der Zeit bemerkte ich, dass meine A1C-Ergebnisse waren in einem Aufwärtsmuster, obwohl ich mehr als 50 Pfund abgenommen hatte und das gesündeste war, das ich seit Jahren gewesen war.
Ich habe schließlich meinen Endokrinologen darum gebeten Typ 1 Diabetes T1D Antikörpertest .
Weil T1D ist eine Autoimmunerkrankung bei dem das Immunsystem Antikörper bildet, die die Beta-Zellen in der Bauchspeicheldrüse zerstören, wird durch Antikörpertests festgestellt, ob eine Person T2D oder T1D hat.
Naiv dachte ich, wenn ich darum bitten würde, die Tests durchführen zu lassen, würde ich sie leicht bekommen. Schließlich dachte ich, mein Pflegeteam würde wissen wollen, dass sie die richtige Krankheit behandeln.
Aber alle meine Anfragen wurden mehr als ein Jahr lang wiederholt abgelehnt. Anstatt Tests zu bestellen, wurden meine oralen Medikamente erhöht. Im Sommer 2019 begann ich wieder abzunehmen und mein Blutzuckerspiegel blieb weit über dem Normalwert.
Nachdem ich 8 Jahre lang mit Diabetes gelebt hatte, wusste ich, dass etwas ernsthaft falsch war, insbesondere nachdem ich ein 5-km-Enthusiast geworden war, der regelmäßig an Rennen teilnahm und sich in ausgezeichneter Form fühlte.
Wenn mein Blutzuckerspiegel nicht unter 200 mg / dl fallen und mit weniger als 45 Gramm Kohlenhydraten auf 300 ansteigen würde, fragte ich meinen Frauenarzt, ob sie einen T1D-Antikörpertest bestellen würde.
Sie stimmte zu, teilte mir jedoch mit, dass alle Ergebnisse meinem Diabetesarzt mitgeteilt werden müssten, da ihre Spezialität Gynäkologie und nicht Endokrinologie ist. Ich stimmte zu. Mit dem vorliegenden Rezept ging ich ins Labor.
Zehn Tage später waren die Ergebnisse positiv. Nachdem sie das Papier meiner Endokrinologin gezeigt hatte, führte sie eine vollständige Testreihe durch. Ich testete positiv auf zwei T1D-Antikörper.
Das war meine zweite Diabetesdiagnose.
Nachdem ich mit einer Fehldiagnose gelebt habe, habe ich gelernt, dass es wichtig ist, Ihren Körper zu kennen und weiterhin nach Antworten auf Ihre Fragen zu suchen sowie zu lernen, dass eine Fehldiagnose eine emotionale Erfahrung ist.
Mein Leben änderte sich in dem Moment, als ich einen Anruf von meinem Endokrinologen erhielt, in dem er mich aufforderte, „alle oralen Medikamente abzusetzen. Kommen Sie heute ins Büro und holen Sie sich Insulin, weil Sie LADA haben und insulinabhängig sind.“
Latenter Autoimmundiabetes bei Erwachsenen - LADA - ist “ Autoimmundiabetes bei Erwachsenen mit langsam fortschreitendem Betazellversagen , ”und es könnte Jahre dauern, bis die Person vollständig insulinabhängig wird. In meinem Fall waren es 8 Jahre.
Die erneute Diagnose von Diabetes war immer noch eine erschütternde Erfahrung. Über Nacht ging ich von der Einnahme oraler Medikamente und der Einschränkung meiner Kohlenhydrataufnahme zu mehreren Injektionen über den Tag und vor dem Schlafengehen über.
Anstatt mit der Plattenmethode zu essen, musste ich das lernen Kohlenhydratzahl von allem, was ich gegessen habe auch wenn es ein kleiner Bissen war.
Ich fühlte eine Welle von Emotionen. Ich war verwirrt darüber, dass ich 8 Jahre lang falsch diagnostiziert wurde. Ich war wütend, dass mir über ein Jahr lang die Antikörpertests verweigert wurden.
Ich war dankbar, dass ich immer wieder nach den Tests gefragt habe. Ich war verwirrt darüber, was dies für meine Arbeit als T2D-Anwalt bedeuten würde. Ich war überwältigt und habe viel geweint.
Es ist wichtig, dass die Menschen die richtige Diagnose erhalten, da die Behandlungen für T2D und T1D unterschiedlich sind. Die Einnahme kann für eine Person mit extrem niedriger Insulinproduktion gefährlich sein. Medikamente die die Bauchspeicheldrüse zwingen, mehr Insulin zu produzieren.
Eine Fehldiagnose kann auch tödlich sein.
Da mir kein Insulin verschrieben wurde und mein Glukosespiegel kritisch erhöht blieb, war ich schlecht gerüstet, um meine zweite Erfahrung mit zu verhindern. diabetische Ketoazidose DKA .
DKA ist eine lebensbedrohliche Komplikation, die häufig bei der Diagnose von T1D und häufig bei Fehldiagnosen auftritt.
Zusätzlich zu den körperlichen Schäden gibt es auch psychische und emotionale Traumata, die eine Person erleidet, wenn sie falsch diagnostiziert wird.
Ich bin der Meinung, dass meine Geschichte, mit T2D falsch diagnostiziert zu werden, selten sein sollte, aber leider nicht.
Forschung veröffentlicht in der Zeitschrift Diabetologica im Jahr 2019 gefundene Beweise dafür, dass mehr als ein Drittel der Erwachsenen über 30, die eine Erstdiagnose von T2D erhalten, tatsächlich T1D haben können.
In einem Kommentar zu diesen Forschungsergebnissen, Dr. Naveed Saleh schrieb dass „Fehldiagnosen… auch Jahre später bestehen bleiben und ohne angemessene Behandlung zu gesundheitsschädlichen Ergebnissen führen können.“
Wenn es um Diabetes-Tests und Afroamerikaner geht, ist es wurde entdeckt dass insbesondere eine genetische Variante, die nur bei Afroamerikanern vorkommt, die Genauigkeit des A1C-Bluttests zur Diagnose und Überwachung des Zustands erheblich verringert.
Dies bedeutet, dass rund 650.000 Afroamerikaner in den USA möglicherweise nicht diagnostizierten Diabetes haben.
Während sich diese Studie auf T2D konzentrierte, unterstreicht sie zwei wichtige Fakten: Viele Afroamerikaner werden falsch oder nicht diagnostiziert, und die aktuellen Standards für die Diabetesdiagnose müssen verbessert werden, um eine genaue Diagnose zu erhalten.
Ein weiteres Hindernis für Menschen mit Diabetes ist, dass T1D in den USA in der Vergangenheit als „weißer Zustand“ eingestuft wurde.
As Arleen Tuchman erklärt in ihrem Buch , „Diabetes: Eine Geschichte von Rasse und Krankheit“ :
„Seit Beginn der Insulintherapie vor einem Jahrhundert wurde Typ-1-Diabetes zu oft als weißes Leiden der oberen Mittelklasse angesehen. Mangelnde medizinische Versorgung verhinderte historisch, dass viele ohne Mittel eine korrekte T1D-Diagnose erhielten, bevor sich die Erkrankung als tödlich erwies. ”
Wenn ganze Populationen von allgemeinen Annahmen darüber ausgeschlossen sind, wer T1D erhalten kann und wer nicht, bleibt ausreichend Raum für Fehldiagnosen.
Stigmatisierung spielt sicherlich eine Rolle, da die Menschen häufig das Gefühl haben, dass eine Diabetesdiagnose ihre eigene Schuld ist. Dies kann dazu führen, dass manche Menschen ihren Ärzten noch weniger zögern, Fragen zu stellen, selbst wenn sie das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt.”
Ermutigt durch die traditionelle patriarchalische Herangehensweise an die Medizin können Ärzte auch herablassend sein und abweisend von den Bedenken der Patienten.
Dies vermischt sich leider in einigen Fällen mit inhärenten Vorurteilen, was es für farbige Menschen besonders schwierig macht, sich von Ärzten und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe respektiert und angehört zu fühlen.
A Umfrage durchgeführt von DiabetesMine im September 2020 das ich mitgestaltet habe untersuchte die Erfahrungen von BIPOC Black, Indigenous und People of Colour mit Diabetes-Technologie und -Pflege.
Die Befragten gaben an, dass sie sich häufig von Ärzten beurteilt oder stigmatisiert fühlten und nur minimale oder sogar falsche Ratschläge wie eine Fehldiagnose erhalten hatten.
Tatsächlich gaben 11,4 Prozent unserer 207 Befragten an, ursprünglich falsch diagnostiziert worden zu sein.
Diabetes Kanada schreibt zum einen darüber, wie wir die abweisenden Einstellungen von Angehörigen der Gesundheitsberufe und insbesondere den Ansatz, dem Opfer die Schuld zu geben, abschaffen müssen.
Sie fordern, dass Angehörigen der Gesundheitsberufe „Schulungen angeboten werden, um einen psychosozialen Ansatz zu unterstützen und sicherzustellen, dass Patienten mit Mitgefühl behandelt werden.“
Ich kenne die emotionale Achterbahnfahrt der Fehldiagnose nur zu gut. Ich habe verschiedene Möglichkeiten ausprobiert, um die Erfahrung zu verarbeiten, sogar eine Beerdigung für meine Betazellenfunktion abzuhalten und um die Tortur zu trauern.
Obwohl ich das Gefühl hatte, dass meine Diabetesversorgung letztendlich die dringend benötigte Aufmerksamkeit erhielt, fehlte meine emotionale Unterstützung. Ich fühlte mich in dieser Hinsicht allein und vernachlässigt.
Um die Gefühle in Bezug auf dieses Phänomen zu untersuchen, habe ich fünf andere Frauen befragt, bei denen T2D für einen Zeitraum von 2 Wochen bis 4 Jahren falsch diagnostiziert wurde.
Nur eine berichtete, dass ein Mitglied ihres Gesundheitsteams nach einer Fehldiagnose nach ihrem emotionalen Wohlbefinden gefragt hat.
Während jeder eine Reihe von Emotionen verspürte, waren Wut und Frustration am häufigsten.
Als sie gefragt wurden, wie es emotional war, mit der falschen Art von Diabetes falsch diagnostiziert zu werden, sagten sie Folgendes :
“ Es war beängstigend. Ich nahm Medikamente und Behandlungen ein, die für meinen Körper falsch waren. Ich fand es heraus, nachdem ich schwanger war und sofort ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Ich und mein Baby waren in Gefahr. . ”
- Kaitlyn Mendez, seit über einem Jahr falsch diagnostiziert
“ Es war verwirrend und verursachte ein Misstrauen gegenüber medizinischem Personal. Anstatt einen Test durchzuführen und mich auch nicht in meine Behandlung einzubeziehen, gingen sie davon aus, dass ich wahrscheinlich injiziertes Insulin benötige, es aber nicht einnehmen würde, und sie dachten, ältere Erwachsene würden es nur bekommenTyp 2 . ”
- Angelica Jacobs, 2 Wochen falsch diagnostiziert
“ Ehrlich gesagt fühlte ich mich wie ein Betrug. Als wäre meine gesamte T2D-Erfahrung eine Lüge. Als könnte ich kein Anwalt für Menschen mit Typ 2 sein. ”
- T'ara Smith, seit fast 2 Jahren falsch diagnostiziert
“ Ich hatte fast das Gefühl, dass ich gasbeleuchtet war. Meine Ärzte sagten mir, dass ich mich nicht genug anstrengte und dass meine Zahlen nicht gut genug waren, aber die Lösungen funktionierten nie. Als ich die Tatsache ansprach, dass ich getestet werden sollteBei Antikörpern fühlte ich mich ignoriert und hörte auf zu fragen. Ich fühlte mich sehr schlecht. Ich hatte einen Haufen Medikamente vor mir, aß 20 g Kohlenhydrate oder weniger pro Tag und trainierte bis zu 2 Stunden am TagIch fragte mich immer wieder, was mit mir los war und warum ich die Dinge nicht unter Kontrolle bringen konnte. Als ich dann mein A1C wieder in den normalen Bereich brachte und es wieder in die Höhe schoss, fühlte ich mich hilflos. ”
- Mila Clarke Buckley, seit 4 Jahren falsch diagnostiziert
“ Eine Fehldiagnose war anstrengend. Ich hatte Mühe, mich zu fragen, warum mein Diabetes keinem mir bekannten Typ-2-Diabetiker im entferntesten ähnelte. Die ständige Erzählung von „Lebensstil“ hat mich ausgelaugt. Aber zu verstehen, was ich habe, ist ermächtigend, weil ich jetzt richtig nehmen kannkontrollieren und bekommen, was ich brauche, ohne zu urteilen . ”
- Pamela Wynter, seit 2,5 Jahren falsch diagnostiziert
Insbesondere, weil die häufigste Fehldiagnose bei Diabetes darin besteht, dass T1D mit der weniger unmittelbar gefährlichen T2D verwechselt wird, sollten wir Ziel ist es, dies zu ändern so bald wie möglich.
Ich glaube, dass Informationen die wichtigste Ressource sind, die wir benötigen, um die Fehldiagnoserate bei Erwachsenen mit T1D zu senken und letztendlich zu beseitigen.
Wenn zum Beispiel mehr Leute das wüssten fast die Hälfte Die Bevölkerung von Menschen mit T1D wird als Erwachsene diagnostiziert. Wenn in den Medien mehr farbige Menschen mit T1D sichtbar wären, würde dies dazu beitragen, das allgemeine Bewusstsein für T1D zu stärken.
Antikörpertests auf T1D sollten routinemäßig durchgeführt werden, wenn ein Erwachsener an Diabetes leidet, auch wenn ein Arzt der Ansicht ist, dass die Person nicht den üblichen Merkmalen einer bestimmten Art von Diabetes entspricht.
Schließlich liegt es an uns Patienten, sich zu äußern und weiterzumachen.
Wenn Sie der Meinung sind, dass Sie falsch diagnostiziert wurden und Ihre Fragen nicht beantwortet werden, teilen Sie dies Ihrem Arzt mit und holen Sie so schnell wie möglich eine zweite Meinung ein.
