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aga7ta / Getty Images

Ein a Facebook-Forum Bei Menschen mit Typ-1-Diabetes T1D hat kürzlich jemand gefragt: „Hat Ihnen jemand in Ihrem Leben gesagt, dass Sie Ihre Gene nicht weitergeben sollten, weil Sie Typ-1-Diabetes haben?“

Die Frage löste mehr als 250 Kommentare und Reaktionen aus, wobei viele mit Nachdruck „Nein“ gaben. Eine kleine Handvoll Befragter gab jedoch an, von anderen angewiesen worden zu sein, keine Kinder zu haben.

Zum Beispiel :

  • Ein Erwachsener mit T1D sagte, zwei Freunde fragten, warum ich Kinder haben möchte, wenn ich es weitergeben könnte.
  • Eine Person bedauerte, dass sie ihrem Arzt zugehört und Kinder vermieden hatte: „Ich wünschte, ich hätte meine Nachforschungen angestellt, aber mir wurde gesagt, ich solle dem Arzt zuhören… Ich habe nie geheiratet oder Kinder gehabt, weil ich glaubte, T1D an meinen Arzt weitergeben zu könnenKind."
  • Zwei Eltern sagten, ihre Kinder hätten gehofft, dass ihre Gene durch neue Medizintechnik verändert werden könnten, um das Risiko einer Weitergabe von T1D an zukünftige Generationen zu vermeiden. Diese Art der Geneditierung ist derzeit nicht möglich.

Dass manche Menschen mit T1D angewiesen werden, ihre Gene nicht weiterzugeben, ist vielleicht nicht überraschend.

Solche Argumente sind Erweiterungen von Ideen, die während des Wurzeln geschlagen haben könnten. Eugenik-Bewegung ein Jahrhundert zuvor.

Eugenik ist eine jetzt diskreditierte, pseudowissenschaftliche Bewegung, die auf der Überzeugung basiert, dass es bestimmte Gene gibt, die zur Verbesserung der menschlichen Rasse „am besten“ weitergegeben werden können, und dass solche mit sogenannten „unerwünschten“ Genen daran gehindert werden sollten, weiterzugebenüber ihre Gene für zukünftige Generationen.

Kurz nachdem Wissenschaftler entdeckt hatten, dass genetische Merkmale erblich sein könnten, begannen die Menschen, zweifelhafte Argumente über die Genetik zu verwenden, um zu argumentieren, dass einige Mitglieder der Population an der Zucht gehindert werden.

Tatsächlich war es das Halbcousin des berühmten Genetikers Charles Darwin der zuerst den Begriff „Eugenik“ geprägt hat.

Dieses Konzept erlebte seine intellektuelle Blütezeit in den Jahrzehnten unmittelbar nach dem Aufkommen der Insulintherapie im Jahr 1922.

Führende Eugeniker und frühe Diabetesforscher diskutierten häufig darüber, ob Diabetes ein Merkmal ist, das unter anderen „unerwünschten“ Merkmalen, die blockiert werden sollen, enthalten sein soll.

In den Filmen assoziieren wir genetische Experimente oft mit verrückten Wissenschaftlern, aber das Konzept der Eugenik fand im späten 19. Jahrhundert und in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts in den USA und in Deutschland breite Unterstützung.

Eugenik Prinzipien waren besprochen ernsthaft in Artikeln der Zeitschrift Scientific American und auf Konferenzen im American Museum of Natural History.

Sie wurden von Größen wie Theodore Roosevelt, John D. Rockefeller Jr. und Alexander Graham Bell empfohlen.

Während die formelle Eugenik-Bewegung in Ungnade fiel, nachdem die Idee mit der schrecklichen Politik des nationalsozialistischen Deutschlands in Verbindung gebracht wurde, befürchten einige Diabetes-Befürworter, dass die intellektuellen Spuren der Eugenik-Bewegung kann immer noch Einfluss haben Entscheidungsfindung bei der Familienplanung in der Diabetesversorgung.

Laut Arleen Tuchman, Autorin von “ Diabetes: Eine Geschichte von Rasse und Krankheit , ”Eugenik wurzelte auch in der frühen Diabetesversorgung.

Die Bewegung zog Menschen aus dem gesamten politischen Spektrum an, von denen, die sie als wissenschaftliche Deckung für die Förderung rassistischer Politik nutzten, bis zu denen, die unmenschliche Lebensbedingungen reformieren wollten, sagte sie.

"Es hat sich wirklich zwischen Ihren tollwütigsten Rassisten und Anti-Einwanderern ausgebreitet ... bis hin zu Ihren sozialen Fortschritten", sagte Tuchman.

Vor der Entdeckung von Insulin lebten zu wenige Menschen mit T1D im gebärfähigen Alter, als dass darüber diskutiert werden könnte, ob die Gene von Menschen mit T1D an zukünftige Generationen weitergegeben werden sollten.

Als die Insulintherapie begann, das Leben von Menschen mit T1D zu verlängern, erregte die Erkrankung jedoch das Interesse von Menschen wie Herbert Spencer Jennings , sagte Tuchman.

Jennings, Zoologe und Genetiker, glaubte, dass neue medizinische Behandlungen wie Insulin zwar die Schmerzen und Leiden der Menschen linderten, aber auch die Chancen erhöhten, das weiterzugeben, was er als „problematische“ genetische Eigenschaften für die Menschheit ansah.

Er und viele andere Genetiker waren überzeugt, dass niemandem die Behandlung verweigert werden sollte, ihnen jedoch das Recht verweigert werden sollte, zu heiraten oder zu gebären.

"Jennings war sehr klar, dass wir, wenn wir menschlich sein wollen, diese Behandlungen anbieten wollen ... aber Sie wollen diesen Patienten nicht erlauben, sich zu reproduzieren", sagte Tuchman.

Solches Denken war nicht nur akademisch. Zweiunddreißig Staaten haben Gesetze verabschiedet, die auf eugenischen Prinzipien basieren, und es wird geschätzt, dass irgendwo dazwischen 45.000 und 70.000 Menschen wurden sterilisiert, da sie als „nicht fortpflanzungsfähig“ angesehen wurden.

nach Audrey Clare Farley , eine D-Mom und Historikerin, die hat ausführlich geschrieben über die Eugenik-Bewegung, Diabetes und Themen von Fähigkeitsbewusstsein für viele Veröffentlichungen der damalige Vizepräsident der American Eugenics Society bemerkt dieses Insulin war ein Segen für den Einzelnen, aber „sicherlich kein genetischer Segen“.

Sie berichtet, dass ein anderer Arzt vorgeschlagen hat, Insulin nur an Personen zu geben, die es sich im Austausch für die Sterilisation nicht leisten konnten.

In Deutschland schlug ein Diabetes-Spezialist laut Tuchman vor, ein drakonisches „Ehegesundheitsgesetz“ anzuwenden, um Menschen mit Diabetes in den meisten Fällen eine Heiratserlaubnis zu verweigern und Schwangerschaften zu beenden, wenn Anzeichen von Diabetes auftraten.

Frühe Befürworter drängten sich gegen diese alarmierende Denkweise zurück. Eine der erfolgreichsten war Dr. Elliot P. Joslin Gründer des legendären Joslin Diabetes Center in Boston.

Joslin hat sich jedoch nicht gegen die Eugenik per se gewehrt.

Stattdessen argumentierte er, dass Menschen, die ihren Diabetes erfolgreich genug behandelt haben, um sich zu reproduzieren, eher „gute Bürger“ sind und dass ihre Vorteile für die Gesellschaft ihre möglichen „Nachteile“ für den Genpool überwiegen.

Mit diesem Argument wird Joslin allgemein zugeschrieben, Menschen mit Diabetes erfolgreich vor einigen der schlimmsten Impulse der Eugenik-Bewegung zu schützen, als sie in ihrer Stärke war.

Er formulierte das Argument jedoch so, dass Menschen mit T1D als weiß, bürgerlich und bürgerschaftlich engagiert dargestellt wurden, sagte Farley.

Vielleicht am schädlichsten, er hat den Wert von Menschen mit Diabetes mit ihrem wahrgenommenen „Erfolg“ bei der Behandlung ihres Diabetes in Verbindung gebracht, sagte sie.

„Die Eugenik-Bewegung in Amerika hat den Fähigkeitsbewusstsein zur weißen Vormachtstellung gebracht und die körperliche und geistige Fitness zu einer Bedingung für Weißheit und gute Staatsbürgerschaft gemacht. Dies ist für mich der Aspekt der Eugenik, der in der heutigen Diabetes-Gemeinschaft am lautesten nachhallt.“sagte Farley, dessen bevorstehendes Buch “ Die unpassende Erbin , ”zeichnet einen Skandal auf, der ein Eugenikgesetz und eine Zwangssterilisation eines Prominenten beinhaltet.

Der intellektuelle Drang, die Eugenik in den Mainstream zu bringen, ließ nach dem Zweiten Weltkrieg nach, als die Welt das wahre Ausmaß der Gräueltaten in Nazideutschland auf der Grundlage eines verdrehten Strebens nach „genetischer Reinheit“ erfuhr.

Trotzdem hat die Eugenik das amerikanische Leben nach dem Krieg geprägt. Es hat Jahrzehnte gedauert, bis von der Eugenik inspirierte Gesetze aus den Büchern gestrichen wurden, und die Eugenik kann immer noch die Gesundheitsversorgung von Hunderten von Menschen beeinträchtigen.

Zum Beispiel kürzlich das Center for Investigative Reporting aufgezeichnet dass allein von 2006 bis 2010 etwa 148 Frauen ohne ihre Zustimmung in kalifornischen Justizvollzugsanstalten sterilisiert wurden.

Anwälte haben auch argumentiert Die vorgeschlagenen Änderungen der Einwanderungsregeln unter der Trump-Regierung wurden von der Eugenikpolitik der Vergangenheit inspiriert.

Insbesondere wurde mit der vorgeschlagenen Regel der „öffentlichen Anklage“ versucht, die rechtmäßige Einwanderung von Personen zu verbieten, bei denen das Risiko besteht, dass sie an öffentlichen Gesundheitsprogrammen wie Medicaid teilnehmen.

Befürworter haben argumentiert, dass dies Menschen mit chronischen Erkrankungen die erfolgreiche Auswanderung in die USA erheblich erschweren würde. Diese vorgeschlagene Änderung wurde vor Gericht blockiert.

In vielerlei Hinsicht kann es schwierig sein zu bestimmen, wo die Eugenik endet und wo Ideen, die häufig mit der Eugenik verbunden sind - Rassismus, Klassismus und Fähigkeitsbewusstsein - beginnen.

Bei der Erörterung der Sozialpolitik im späten 20. und frühen 21. Jahrhundert achtet Tuchman darauf, nicht zu sagen, dass sie in direktem Zusammenhang mit der Eugenik stehen, da sie der Meinung ist, dass dies nicht immer klar ist.

„Ich würde ohne zu zögern sagen, dass es um Rassismus, Fremdenfeindlichkeit und in gewissem Maße um Klassismus geht. Ich nenne es nur ungern Eugenik“, sagte sie. „Aber es gibt Leute, die genauso viel über die Geschichte wissender Eugenik, die nicht so ungern sind wie ich. ”

Farley glaubt jedoch, dass man aus der Eugenik zumindest einige Aspekte der modernen Diabetesversorgung ziehen kann.

Zum Beispiel sie schrieb wie eugenische Argumente die Mutterschaftsfürsorge für Frauen mit insulinabhängigem Diabetes beeinträchtigen.

Sogar Joslin argumentierte gegen eine Schwangerschaft mit Diabetes, indem er ein dramatisches Beispiel für eine schwierige Schwangerschaft verwendete, die stattfand, bevor eine Insulintherapie verfügbar war.

Nur ein Arzt Dr. Priscilla White deutlich zurückgedrängt gegen den Rat, Frauen mit Diabetes im Wesentlichen zu verbieten, schwanger zu sein; sie glaubte, dass diese Ideen auf eugenischen Gedanken statt auf Tatsachen beruhten.

1949 veröffentlichte White einen Leitfaden für Ärzte zu Schwangerschaft und Diabetes. Bei Verwendung durch die medizinische Gemeinschaft verbesserte ihr Rat die Ergebnisse für schwangere Frauen mit T1D und ihre Säuglinge dramatisch.

Farley hat auch in argumentiert Der Atlantik dass sowohl das Stück als auch der Film „Steel Magnolias“ eugenische Obertöne haben.

Eine Handlungslinie in diesem beliebten Film von 1989 - Spoiler-Alarm - folgt einer jungen Frau mit T1D, die gegen den Rat ihres Arztes verstößt, ein Kind zu zeugen, aber einige Monate später an der Belastung ihres Körpers stirbt.

Farley schreibt, dass die Handlungslinie „die schlimmen Ergebnisse für Frauen normalisiert, die ihre Rechte in medizinischen Einrichtungen geltend machen, indem sie nach Shelbys Tod die Ordnung wiederherstellen.“

Farley besteht darauf, dass das Ergebnis für die junge Mutter wahrscheinlich besser gewesen wäre, wenn die mütterliche Diabetesversorgung nicht durch die Eugenik zurückgehalten worden wäre.

„Nachdem ich dieses Stück geschrieben hatte, hörte ich von vielen Frauen mit niedrigem Einkommen, die sagten, sie seien von ihren Ärzten beschimpft worden, weil sie schwanger geworden waren“, sagte Farleywird davon abgehalten, Kinder zu haben. ”

Sie sagte, der Kampf gegen minderwertige Betreuung von Müttern dauert immer noch an, insbesondere für Menschen, die nicht reich sind.

Zum Guten oder Schlechten ist „Stahlmagnolien“ zu einem geworden wichtiges Stück Popkultur für Personen mit T1D.

Es kann schwierig sein, die Auswirkungen auf Generationen von Frauen mit T1D zu quantifizieren, wenn sie entscheiden, ob sie Kinder haben oder nicht.

2012 gab es ein Remake des Films, diesmal mit einer komplett schwarzen Besetzung in den Hauptrollen.

Trotz der Tatsache, dass zwischen 1989 und 2012 die Optionen für Insulintherapie, Blutzuckermanagementtechnologie und Mutterschaftsfürsorge für Menschen mit Diabetes erheblich verbessert wurden, hat sich das Ergebnis für die Hauptfigur mit T1D, Shelby, nicht geändert.

In der Adaption von 2012 wird sie als gegen den medizinischen Rat bei der Empfängnis eines Kindes verstoßend dargestellt - und stirbt am Ende immer noch.

Bei aller Konzentration auf menschliche Gene stellte sich heraus, dass Eugeniker vor einem Jahrhundert nur ein rudimentäres Verständnis dafür hatten, wie Genetik tatsächlich funktioniert.

Die Tatsache, dass sie das Risiko der Weitergabe von Genen nicht quantifizieren konnten, könnte erklären, warum sie so oft den Impuls hatten, ganze Schwaden möglicher Schwangerschaften verbieten zu wollen.

Noch heute versuchen Wissenschaftler zu verstehen, wie und warum sich T1D bei einigen Menschen entwickelt und bei anderen nicht.

Nach dem American Diabetes Association Ein Vater mit T1D hat eine Wahrscheinlichkeit von 6 Prozent, T1D an sein Kind weiterzugeben, während eine Mutter mit T1D eine Chance von 1 bis 4 Prozent hat. Wenn beide Elternteile T1D haben, steigt die Wahrscheinlichkeit auf 25 Prozent.

Es stellt sich heraus, dass selbst wenn Sie das Gen für T1D weitergeben, eine Reihe von noch nicht verstandenen Faktoren erforderlich sind, damit sich dieses Gen bei einigen Menschen „einschaltet“.

Die laufenden TrialNet-Studie sammelt seit Jahren Daten über familiäre Beziehungen. Und vor kurzem hat die nationale gemeinnützige Interessenvertretung JDRF gestartet ein einzigartiges Heimtest-Kit, mit dem Eltern feststellen können, ob ihre Kinder möglicherweise über die Gene verfügen, die sie einem T1D-Risiko aussetzen.

Forscher sind zuversichtlich, dass solche Studienbemühungen dazu beitragen könnten, mehr Informationen darüber zu erhalten, wie sich T1D bei einigen Menschen mit den Genen für die Erkrankung entwickelt und bei anderen nicht.

Das Fazit ist, dass Menschen mit T1D in Absprache mit ihrem Gesundheitsteam ihre eigene individuelle Entscheidung treffen müssen, ob sie schwanger werden sollen.

Es gibt keine wirkliche Möglichkeit zu wissen, ob Ihr Kind T1D entwickeln wird, aber wir wissen, dass mit dieser Erkrankung ein gesundes, glückliches und produktives Leben möglich ist.

Wir wissen auch, dass für T1D-Frauen eine gesunde Schwangerschaft durchaus möglich ist und viele der traditionellen Mythen - wie die Idee, dass ein Kaiserschnitt unvermeidbar ist - entlarvt wurden.

Siehe unseren DiabetesMine-Leitfaden zu 9 Wissenswertes über Schwangerschaft mit Typ-1-Diabetes . Darauf können Sie auch verweisen ausführliche Anleitung von JDRF zur Planung einer Schwangerschaft mit T1D.