Die Diabetesversorgung ist seit den Anfängen durch eine Unterströmung von Vorurteilen und Rassismus getrübt, und dieses Erbe des Irrtums muss laut einem medizinischen Historiker anerkannt werden, um voranzukommen. Arleen Marcia Tuchman, PhD Professor für Geschichte an der Vanderbilt University in Nashville, Tennessee.
Tuchman kürzlich veröffentlicht “ Diabetes: Eine Geschichte von Rasse und Krankheit ”, ein gründlich recherchiertes Buch, das Beweise dafür zeigt, dass vorurteilsvolle Forscher Stereotypen über die Genetik verschiedener Rassengruppen verstärkten und ihre Pflege über die Jahrzehnte sabotierten.
Sie warnt davor, dass wir die rassenbedingten Hindernisse für die medizinische Versorgung, mit denen so viele schwarze Amerikaner konfrontiert waren, und die tief verwurzelten rassistischen und ethnischen Vorurteile von Generationen führender Diabetesforscher und Ärzte nicht übersehen sollten.
Tuchman berichtet, dass Dr. Thomas B. Futcher vom Johns Hopkins Hospital 1897 erklärte, dass Diabetes bei Schwarzen in den Vereinigten Staaten selten sei. 1931 erklärte Dr. Eugene Leopold, ebenfalls von Johns Hopkins, die Rate vonDiabetes ist bei den als schwarz identifizierten Patienten derselbe wie bei den als weiß identifizierten. Und 1951 erklärte Dr. Christopher McLoughlin, ein bekannter Arzt und Forscher aus Atlanta, den Diabetes bei schwarzen Frauen in Georgia im Vergleich zu allen anderen Gruppen als überraschend hoch.
Was hätte passieren können, wenn diese drei Forscher innerhalb eines halben Jahrhunderts zu solch widersprüchlichen Schlussfolgerungen gekommen wären?
Sicherlich gab es gesellschaftliche Veränderungen, die die Diabetesdiagnoserate beeinflusst haben könnten, einschließlich einer zunehmenden Verstädterung infolge der großen Migration, ein Name, der der Massenverlagerung von mehr als 6 Millionen schwarzen Amerikanern in Städte im Norden und Westen der Vereinigten Staaten gegeben wurdeZustände.
Tatsächlich legt Tuchman Beweise dafür vor, dass vorurteilsvolle Forscher, die mit unzureichenden medizinischen Daten zu Farbgemeinschaften bewaffnet sind, zunächst fälschlicherweise zu dem Schluss kamen, dass schwarze Amerikaner in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts einen gewissen genetischen Schutz gegen Diabetes hatten.
Unter Verwendung von auf Rassismus basierenden Argumenten argumentierten diese Forscher, dass dieser angebliche Schutz von einer ebenso imaginären genetischen Primitivität der schwarzen Rasse herrührt und dass Diabetes häufiger eine Krankheit für einkommensstärkere und „zivilisiertere“ Gruppen istIm Jahrhundert, als die Rate der Diabetesdiagnosen bei Schwarzen zu steigen begann und Diabetes zunehmend mit Armut in Verbindung gebracht wurde, schien sich das Argument zu drehen, und einige Forscher beklagten die „Orneriness“ und „geringere Intelligenz“ ihrer BevölkerungPatienten mit Farbe.
Diese Muster fehlerhaften Denkens beschränkten sich nicht auf Forscher, die schwarze Gemeinschaften behandelten. In ihrem gesamten Buch dokumentiert Tuchman, wie US-Forscher denselben Zyklus von Vorurteilen und Missverständnissen verwendeten, um die Diabetesraten bei mehreren anderen Gruppen ethnischer und kultureller Minderheiten, einschließlich Juden und Juden, zu erklärenAmerikanische Ureinwohner.
Für diese beiden Gruppen erklärten die Forscher zunächst, dass jede Gruppe irgendwie genetisch vor Diabetes geschützt ist und dann anfälliger für Autoimmunerkrankungen ist oder eher für hohe Diabetesraten und schlechte Ergebnisse verantwortlich ist.
Tuchman liefert umfangreiche historische Beweise dafür, dass sich die meisten Forscher zu oft auf unzureichende Informationen zur öffentlichen Gesundheit und ein falsches Verständnis der Genetik von Rassengruppen stützten, um bestehende Stereotypen über diese Gruppen und ihre Gesundheit zu verstärken.
Zum Beispiel haben die Forscher nicht vollständig berücksichtigt, dass die Infrastruktur der öffentlichen Gesundheit für die meisten Schwarzen im Süden wenig vorhanden ist und dass dies möglicherweise die Rate der formalen Diagnosen von Diabetes zu Beginn niedrig gehalten hat20. Jahrhundert. Außerdem haben Forscher routinemäßig genetisch und kulturell unterschiedliche Gruppen von amerikanischen Ureinwohnern zusammengefasst, während sie unpassend davon ausgegangen sind, dass es sich bei den untersuchten Gruppen um eine reine, genetisch isolierte Gruppe handelt.
Diese falschen Annahmen führten zu Einstellungen, die zu institutionellen Hindernissen für eine angemessene medizinische Versorgung für so viele Diabetiker führten oder diese verstärkten.
Es hat wahrscheinlich auch zu einer tiefen Kluft zwischen Menschen mit Diabetes geführt, je nachdem, ob sie Typ-1-Diabetes oder Typ-2-Diabetes hatten, argumentiert Tuchman.
Seit Beginn der Insulintherapie vor einem Jahrhundert wurde Typ-1-Diabetes zu oft als weißes Leiden der oberen Mittelklasse angesehen. Mangelnde medizinische Versorgung verhinderte historisch, dass viele ohne Mittel eine korrekte Typ-1-Diagnose erhielten, bevor sich die Erkrankung als tödlich erwies.
Frühe Diabetesforscher schlugen dann vor, dass diejenigen, die erfolgreich mit Typ-1-Diabetes umgegangen sind, verantwortungsbewusster und selbstbestimmter sind als der Durchschnittsbürger, wobei die sozioökonomischen Faktoren außer Acht gelassen werden.
Diese Haltung wurde in den frühen Tagen der Anwaltschaft für Diabetes absichtlich und unbeabsichtigt bekräftigt, als Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes versuchten, dem Gesetzgeber zu helfen, die unterschiedlichen Bedürfnisse der beiden Gruppen zu verstehen.
Als der Kongress in den 70er Jahren Diabetes untersuchte, wurden die frühen Anhörungen von Geschichten von Betroffenen mit Typ-1-Diabetes dominiert, die über die Mittel verfügten, um Zeugnis zu geben, während die aufgezeichneten Interviews von Personen, denen die Mittel fehlten, mit Typ-2-Diabetes - einschließlichZahlreiche Farbige - wurden im Abschlussbericht in eine Fußnote verwiesen. Ein Keil zwischen den beiden Gruppen, den viele Befürworter erst zu überwinden beginnen, schreibt Tuchman.
In einem Interview fragte DiabetesMine Dr. Tuchman, warum sie sich für dieses Thema entschieden habe und welche Lehren aus dem Rückblick auf die falschen Wendungen in der Vergangenheit gezogen werden könnten.
Was hat Sie daran interessiert, "Diabetes: Eine Geschichte von Rasse und Krankheit" zu erforschen und zu schreiben?
Ich bin Medizinhistoriker und habe gerade mein zweites Buch fertiggestellt und darüber nachgedacht, wohin ich als nächstes gehen möchte. Ich wusste, dass ich etwas zur Krankheitsgeschichte tun wollte, und ich bin ehrlich, ich war es nicht. 'Ich bin mir nicht sicher, welche Krankheit.
Bei meinem Vater wurde 1985 Diabetes diagnostiziert. Er war Mitte 60 und ein wenig übergewichtig, daher nahmen die Ärzte an, dass er Typ-2-Diabetes hatte. Es stellte sich heraus, dass er tatsächlich Typ 1,5 hatte, oder LADA Latenter Autoimmundiabetes bei Erwachsenen - und es wurde nicht gefangen, bis er ungefähr 25 Prozent seines Körpergewichts verloren hatte, und sie stellten fest, dass sein Körper überhaupt kein Insulin produzierte. Später wurde er verwitwet und beschloss, nach Nashville zu ziehen, woIch bin es. Weil er hier war und mir immer bewusster wurde, was es für jemanden bedeutet, mit Diabetes zu leben, dachte ich: „Warum schaue ich mir das nicht an?“
Eines der ersten Dinge, auf die ich stieß, war die Diskussion über Diabetes, der einst als jüdische Krankheit angesehen wurde. Ich hatte mich schon lange für ein Rennen in der Medizin interessiert und dachte nur: „Oh mein Gott, es kommt alles zusammen!“
Als ich anfing, dachte ich, dass Rasse und Diabetes ein Kapitel oder vielleicht ein Abschnitt eines größeren Buches sein würden, aber als ich sah, dass es so viele verschiedene Rassen gab, die als am wahrscheinlichsten bezeichnet wurden, dass sie im Laufe der Zeit an Diabetes erkrankten,Ich dachte, das wäre eine Geschichte, die ich unbedingt erzählen wollte.
Was hoffen Sie, dass politische Entscheidungsträger oder Befürworter Ihr Buch wegnehmen, um auf Veränderungen zu drängen?
Das Größte ist zu erkennen, dass wir es so lange vorgezogen haben, Krankheiten und insbesondere gesundheitliche Ungleichheiten entweder der Biologie oder dem Verhalten der Kranken und insbesondere der Bevölkerung mit höheren Krankheitsraten zuzuschreiben.
Das macht uns blind für die weitaus größere Rolle, die von den sozialen Determinanten der Gesundheit und insbesondere vom strukturellen Rassismus bestimmt wird. Das wäre meine wirklich wichtige Botschaft.
Es ist nicht so, dass wir die Menschen nicht dazu ermutigen wollen, gesunde Entscheidungen zu treffen, und es ist nicht so, dass wir aufhören wollen, zu lernen, was wir über die Genetik von Krankheiten können. Es ist vor allem eine Frage, ob wir begrenzt sindRessourcen, wo wollen wir sie investieren?
Wir sind beeindruckt von der Diskussion in Ihrem Buch darüber, wie Vermutungen über Rassen die Diabetes-Richtlinien beeinflussen. Sehen wir auch in der COVID-19-Richtlinie Echos davon?
Absolut, und Medizinhistoriker sind aufgrund von COVID-19 sehr beliebt für Interviews geworden. Ich habe einen Artikel für einen Zeitungsartikel geschrieben, in dem ich meine Besorgnis über eine der Erklärungen für die Rassenunterschiede zum Ausdruck gebracht habe, die wir bei COVID beobachtet haben-19 war, dass dies eine Bevölkerung ist, die eine sehr hohe Rate an Diabetes und Komorbiditäten aufweist.
Mein Anliegen ist, dass es so klingt, als könnten wir diese hohen COVID-19-Raten auf hohe Diabetes-Raten zurückführen, während diese beiden hohen Raten die Art der strukturellen rassistischen Politik und Infrastruktur widerspiegeln, die unser derzeitiges Gesundheitssystem definieren.In dieser Hinsicht denke ich, dass die Geschichte uns einen nützlichen Rahmen bieten kann, um Dinge zu sehen, die für uns sonst unsichtbar wären.
Natürlich erscheint die Veröffentlichung von „Diabetes: Eine Geschichte von Rasse und Krankheit“ in einem beispiellosen Jahr des Protests gegen Polizeibrutalität und systemischen Rassismus und zu einer Zeit, in der die medizinische Gemeinschaft die institutionellen Hindernisse für die medizinische Versorgung ernst nimmtfür Farbgemeinschaften.
Präsident Joe Biden machte kürzlich Schlagzeilen von Ernennung von Dr. Marcella Nunez-Smith als erster Berater des Präsidenten konzentrierte er sich vollständig auf die Bekämpfung von Rassenunterschieden im Gesundheitswesen.
In den Kreisen der Diabetes-Interessenvertretung wird auch versucht, den Mangel an Inklusivität bei Ereignissen wie dem allerersten zu untersuchen. Virtueller Gipfel für Menschen mit Farbe, die mit Diabetes leben POCLWD und neue Basisorganisationen wie Diversity in Diabetes DiD erscheint in der Szene.
Tuchmans Buch war Gegenstand einer kürzlich von Phyllisa Deroze, PhD, ein Diabetes-Anwalt und Professor für englische Literatur in Florida. Deroze sagte, das Buch habe Mitgliedern der Gruppe geholfen Mängel besprechen von ihrer Diabetesversorgung, die sie zuvor nicht so prägnant in Worte fassen konnten.
„Ich denke, ihr Buch hat für uns getan… ist, dass es eine Sprache lieferte, in der wir vielleicht Erfahrung hatten“, sagte sie. „Wir hatten eine persönliche Erfahrung mit Diabetes-Stigmatisierung und dem emotionalen Tribut, ein schwarzer behinderter Diabetiker zu seinWenn Sie das Buch lesen, erhalten Sie ein klareres Verständnis dafür, woher diese Erfahrungen kommen. ”
Tatsächlich hat Tuchmans Forschung diese Erfahrungen in einen Zusammenhang gebracht.
Wie bei Tuchmans Vater wurde bei Deroze kürzlich nach Jahren der Behandlung von Typ-2-Diabetes LADA diagnostiziert. Die neue Diagnose überraschte Deroze nicht, die lange vermutet hatte, dass ihre Typ-2-Diabetes-Diagnose unzureichend war.
In den letzten Jahren hatte sie zwei verschiedene Diabetes-Spezialisten gebeten, ihr einen Test für die Autoantikörper zu bestellen, die a genetischer Marker für Typ-1-Diabetes , aber jedes Mal, wenn sie abgelehnt wurde. Schließlich ordnete ihr Frauenarzt den Test an, und sie wurde korrekt diagnostiziert. Sie glaubt, dass ihr der Antikörpertest verweigert wurde, weil sie eine vollschlanke schwarze Frau war und sie zu leicht dazu passteStereotyp von jemandem mit Typ-2-Diabetes.
„Ich setze mich mit meinen eigenen Emotionen auseinander über die verpasste Diagnose, und das Lesen von Arleens Buch gibt mir persönlich Auskunft über die Geschichte des Diabetes in Amerika und die Rassisierung des Diabetes in Amerika“, sagte Derozein der Lage, die Geschichte visuell zu sehen und wie stark sie mit meinem persönlichen Gefühl zusammenhängt. “
Was Deroze auffällt, ist der menschliche Tribut, der durch solche institutionellen Vorurteile in der medizinischen Gemeinschaft gegen farbige Menschen verursacht wird. Sie fragt sich, wie viele andere im Laufe der Geschichte aufgrund der Hautfarbe oder aufgrund ihrer Hautfarbe nicht in der Lage waren, die richtige Diabetesdiagnose zu erhaltenwaren Teil einer kulturellen Minderheit.
„Die Ungleichheiten bedeuten, dass Ihnen aufgrund des Preises der Zugang zu CGM kontinuierliche Glukoseüberwachung und… zu Medikamenten verweigert und falsch diagnostiziert wird. Dies bedeutet, dass Sie bei einem Treffen oder Termin mit Ihrem Arzt schlecht oder hart oder ignorant darüber gesprochen werden", Sagte sie." Das ist die Verbindung, die ich hier herstellen möchte. "
