Lernen Sie die Bigfoot-Familie und ihr hausgemachtes Closed-Loop-System kennen

Ein Gastbeitrag von Sarah Kimball

In den letzten zwei Jahren habe ich anders gelebt als andere mit Typ-1-Diabetes T1D. Ich habe einfacher gelebt, weitgehend entlastet von der stundenweisen Belastung durch die Kontrolle meines Blutzuckers - alles dank eines sogenannten künstlichenBauchspeicheldrüsensystem, das meine Insulinabgabe automatisiert.

Ich gehe mit dem System durch Manhattan. Ich ziehe meine drei Kinder mit dem System auf. Ich arbeite als Kinderarzt. Ich mache lange Autofahrten. Ich bekomme Erkältungen. Und währenddessen verwendet meine Insulinpumpe kontinuierlich Informationen von meinem DexcomGlukosemonitor CGM zur Anpassung meines Insulins, der Tag und Nacht meinen Blutzucker glättet.

Seit zwei Jahren mache ich mir keine Sorgen mehr um Tiefs. A1Cs in den Sechsern kommen fast mühelos. Ich schlafe die Nacht sorgenfrei durch. Ich muss meinen Blutzucker nicht mehr ein wenig hoch halten, während ich fahre oder einen Patienten seheALLE Aspekte der Behandlung von Diabetes sind einfacher.

Das System wurde von einer Person auf der Welt entwickelt, der ich sowohl meine Sicherheit als auch die meines Kindes anvertrauen würde: meinem Ehemann Bryan Mazlish.

Sie kennen ihn vielleicht auch als Bigfoot .

Ich möchte meine Erfahrungen mit der enormen geistigen Freiheit teilen, die mit der Beseitigung der täglichen Belastung und der Angst vor Diabetes einhergeht. Unsere Geschichte ist ein Blick in die Zukunft für alle mit T1D, weil Bryan und seine Kollegen bei Bigfoot Biomedical arbeiten daran, diese Technologie mit der Dringlichkeit und Sorgfalt auf den Markt zu bringen, die nur diejenigen aufbringen können, die mit T1D leben.

Hier ist unsere Geschichte.

Meine Diagnose plus die meines Sohnes

Ich bin kein Neuling in Sachen Diabetes: Ich wurde Anfang der 80er Jahre im Alter von 12 Jahren diagnostiziert, als Aufnahmen von regulären und lang wirkenden Insulinen die einzige Möglichkeit waren, T1D zu behandeln. Später habe ich mich für Insulinpumpen und CGMs entschieden, als diese verfügbar wurdenIch kann mein Leben mit T1D quantifizieren. Zwanzigtausend Schüsse. Einhunderttausend Fingersticks. 2.500 Insulinpumpen-Infusionssets und Hunderte von Dexcom-Sensoren. Ich habe hart daran gearbeitet, meinen Diabetes zu kontrollieren, und festgestellt, dass ich auf diese Weise die beste Gesundheit gewährleisten kannmöglich so lange wie möglich möglich. Dreißig Jahre später habe ich keine Komplikationen.

Aber mein A1C in den niedrigen 6ern zu halten, hatte seinen Preis: Ich habe viel Zeit damit verbracht, über Diabetes nachzudenken. Ich habe die Kohlenhydrate sorgfältig gezählt, die Insulindosen häufig angepasst, Korrekturen sorgfältig durchgeführt und jeden Tag ein Dutzend Mal getestetEin Drittel meiner Zeit verbrachte ich mit der Behandlung von Diabetes.

Als ich mit jedem meiner drei Kinder schwanger war, war ich noch wachsamer: Nachts wachte ich alle zwei Stunden auf, um sicherzustellen, dass mein Blutzucker in Reichweite war. Ein Neugeborenes zu bekommen war eine Erleichterung, nachdem ich während der Schwangerschaft so wachsam war.

Mein drittes Kind war erst drei Monate alt, als ich 2011 bei unserem 5-jährigen Sohn Sam T1D diagnostizierte.

Obwohl ich Kinderarzt bin und jahrelange persönliche Erfahrung mit T1D habe, war es eine Herausforderung, es bei meinem eigenen Kind zu behandeln. Ich machte mir ständig Sorgen über schwere Tiefs, da ich wusste, wie schrecklich sie sich fühlen und wie gefährlich sie sein könnenAm Tag nach seiner Diagnose startete Sam eine Pumpe, damit wir seine Insulindosierung genauer steuern konnten. Er ging fast sofort in die Flitterwochenphase und ich war bestrebt, ihn so lange wie möglich dort zu halten. Das bedeutete, dass jeglicher Blutzucker vorbei war180 fühlte sich stressig an.

Mission eines D-Vaters

Bryan, dessen Karriere in der quantitativen Finanzierung lag, hat meinen Diabetes immer unterstützt, war aber nie sehr in mein tägliches Management involviert, weil ich es so fähig gemacht habe.

Sobald jedoch bei Sam eine Diagnose gestellt wurde, lernte Bryan alles über Diabetes und wurde Experte. Sehr früh zeigte er sich bestürzt über die Antike der uns zur Verfügung stehenden Werkzeuge. Er fand es unglaublich, dass DiabetesDie Technologie könnte so weit hinter dem zurückbleiben, was in anderen Bereichen wie der quantitativen Finanzierung möglich war, wo automatisierte Algorithmen einen Großteil der Arbeit übernehmen.

Kurz nach Sams Diagnose im Jahr 2011 fand Bryan heraus, wie er mit dem Dexcom kommunizieren und seine Echtzeitwerte in die Cloud übertragen kann. Es war absolut fantastisch - wir konnten Sams Blutzuckertrends beobachten, während er in der Schule, im Camp war.oder bei einem Sleepover so viel wie Nachtscout jetzt für Tausende von Familien, aber das ist eine Geschichte für einen anderen Tag.Wir fühlten uns sicherer, Sam Dinge ohne uns tun zu lassen, da wir leicht schreiben oder anrufen konnten, wer auch immer bei ihm war, um drohende Tiefs oder Hochs zu verhindern und / oder zu behandeln.

In den nächsten Monaten brachte Bryan sich selbst die Insulin- und Kohlenhydratabsorption bei und nutzte seine Erfahrung mit Aktienhandelsalgorithmen, um Modelle zur Vorhersage zukünftiger Blutzuckertrends zu erstellen. Er integrierte diesen Vorhersagealgorithmus in unser Fernüberwachungssystemlänger musste ein Bildschirm mit Sams CGM-Ablaufverfolgung immer geöffnet sein. Stattdessen konnten wir uns darauf verlassen, dass das System uns per Text benachrichtigte, wenn es so aussah, als ob Sams Blutzucker zu hoch oder zu niedrig war.

Ein paar Wochen, nachdem Bryan die Fernüberwachung verfeinert hatte, kam er mit einer Frage auf mich zu: „Wenn es eine Sache gäbe, die in Ihrem Diabetes-Management einfacher sein könnte, welche wäre das?“ Es war früh am Morgen und ichwar in den 40ern mit einem Blutzucker aufgewacht; ich machte benommen einen Latte und murrte darüber, wie sehr ich es hasste, tief aufzuwachen. Ich antwortete sofort: “ Wenn ich jeden Morgen mit einem perfekten Blutzucker aufwachen könnte, wäre das Leben viel besser. ”

Ich erklärte, wie ein guter Morgenblutzucker nicht nur ein gutes Gefühl macht, sondern auch den Rest des Tages viel einfacher in Reichweite bleibt. Ich konnte sehen, wie sich Bryans Gedanken drehten. Er arbeitete immer noch Vollzeit im Finanzbereich, aber sein Gehirnwar schon mehr als auf halbem Weg in den Diabetes-Bereich. Er dachte ständig über Diabetes nach, so sehr, dass unsere älteste Tochter Emma einmal sagte: „Papa könnte genauso gut Diabetes haben, da er so viel darüber nachdenkt und darüber spricht!“

Bryan machte sich an die Arbeit an diesem neuen Problem. Nach einigen Monaten gab er bekannt, dass er herausgefunden hatte, wie man mit einer Insulinpumpe „spricht“. Ich bin mit drei Kindern beschäftigt und fürchte, ich habe ihm einen halbherzigen gegeben.„Großartig!“ Und wandte mich dann wieder dem zu, was ich getan hatte. Ich habe lange genug mit Diabetes gelebt, um viele Versprechen von Heilungen und lebensverändernden Innovationen zu hören. Ich habe meine Begeisterung gebremst, um Enttäuschungen zu vermeiden. Auch meine Erfahrung mit InnovationenBisher war es so, dass sie das Leben komplizierter machten und das Diabetes-Management neu belasteten, indem sie entweder mehr Ausrüstung benötigten oder mehr Zahlen für die Krise produzierten. Ich brauchte sicherlich keine größere Komplexität in meinem Leben.

Aber Bryan war in Bewegung. Als er herausgefunden hatte, wie man mit der Pumpe spricht, wusste er nicht, warum die Pumpe nicht so programmiert werden konnte, dass sie auf seine Vorhersagealgorithmen reagierte, wie es die von JDRF finanzierten akademischen Studien gezeigt hattenEs war möglich. Er arbeitete fleißig und sorgfältig weiter. Jede Nacht, wenn er von der Arbeit nach Hause kam, lernte er stundenlang künstliche Pankreasversuche, Insulinabsorptionskurven und Kohlenhydratabsorptionsprofile. Wir verbrachten viele Nächte damit, Insulin-an-Bord-Berechnungen zu diskutierenund meine Erfahrungen im Umgang mit Diabetes. Er verbrachte Stunden damit, mathematische Modelle zu codieren, die unser Wissen über Insulin- und Kohlenhydratabsorption beinhalteten. Er erstellte Simulationen, um die Auswirkungen von Änderungen im Algorithmusdesign zu sehen. Als wir zusammen waren, sprachen wir nur über Diabetes. Wann immer ich gabBryan würde mich nach meiner Begründung fragen.

Wir hatten einen langjährigen Streit darüber, ob ich Diabetes besser als einen Computer handhaben kann. Ich war überzeugt, dass meine Intuition, basierend auf jahrelanger Erfahrung mit Diabetes, immer einen Computer übertreffen würde. Bryan glaubte an mich, aber er glaubte auch, dass ichkönnte einen Teil dieses Denkens an eine intelligente Maschine auslagern und letztendlich könnte eine Maschine es besser machen. Er erinnerte mich daran, dass Maschinen niemals abgelenkt werden, niemals schlafen müssen und sich niemals gestresst fühlen, die Arbeit zu tun, für die sie programmiert sind.

Eines Tages Anfang 2013 fragte mich Bryan nach vielen strengen Analysen und Tests, ob ich eine Pumpe testen würde, die seine Algorithmen steuern könnten. Er zeigte mir das System. Es war sehr sperrig. Ich habe mich geweigert. Wieund wo sollte ich all dieses Zeug tragen? War es nicht schlimm genug, einen Dex und eine Pumpe zu tragen?

Aus Liebe zu meinem Mann sagte ich, ich würde es versuchen.

Das hausgemachte Closed-Loop-System einer Familie

Ich erinnere mich gut an diesen ersten Tag im System: Ich sah erstaunt zu, wie die Pumpe mir morgens zusätzliches Insulin gab, um meinen Latte-Spike zu bedecken, und am späten Nachmittag Insulin wegnahm, als ich normalerweise ein spätes Tief vom morgendlichen Training bekamMein Dex-Diagramm war sanft gewellt und vollständig in Reichweite. Das System brachte meinen Blutzucker normalerweise innerhalb von zwei Stunden nach einer Mahlzeit sicher in Reichweite. Es war außergewöhnlich, nicht Dutzende von Mikroanpassungen vornehmen zu müssen. Es war ein erstaunliches Gefühl für meinen BlutzuckerIch wurde sofort und eindeutig verkauft: Das System gab mir sofort Gehirnraum, indem es meinen Blutzucker während des Tages mikromanagierte.

Aber die nächtliche Sicherheit, die es mir gegeben hat, war noch erstaunlicher. Solange ich meinen Dex vor dem Schlafengehen kalibriere und eine funktionierende Insulininfusionsstelle habe, schwankt mein Blutzucker fast jede Nacht um die 100. Ich habe das Unglaubliche und bisher UnvorstellbareFreude, fast jeden Tag mit einem Blutzucker bei oder um 100 aufzuwachen. Kein Aufwachen mit extremem Durst und Gereiztheit, kein Aufwachen mit leichten Kopfschmerzen. Wenn Bryan reist, renne ich nicht mehr auf die höhere Seite von mirReichweite über Nacht aus Angst vor einem Nachttief allein.

In den ersten Wochen und Monaten nach der Verwendung des Systems habe ich gelernt, wie es funktioniert und wie ich mein Blutzuckermanagement damit koordiniere. Es war ein neuartiges Gefühl, immer etwas bei mir zu haben, um mich in Reichweite zu halten.Es bedeutete aber auch, dass ich lernen musste, wie man das System überwacht und sicherstellt, dass es das hat, was es braucht, um sich um mich zu kümmern: einen gut kalibrierten CGM-Sensor und ein funktionierendes Infusionsset. Nachdem ich das System genau beobachtet hatte, ging es sowohl um weltliche als auch um weltliche Problemeneue Situationen, ich habe gelernt, ihm zu vertrauen.

Mit der Zeit machte ich mir keine Sorgen mehr über Hypoglykämie. Ich hatte keine Angst mehr vor Tiefs mit einem Blutzucker von 90. Ich hörte auf, Korrekturbolusse zu machen. Ich hörte auf, über Kohlenhydratverhältnisse und Insulinsensitivitäten nachzudenken. Ich hörte auf, verlängerte Boli für fettreiche oder proteinreiche Mahlzeiten zu machen Das System verwaltet diese wunderbar!. Ich habe aufgehört, die Pumpenprofile zu wechseln. Meine glykämische Variabilität hat abgenommen.

Ein Großteil der Belastung durch T1D wurde von meinen Schultern genommen, und das System hat sich um mich gekümmert. Ich musste Bryan schließlich zugeben, dass die Maschine tut Mach es besser als ich könnte.

Gemeinsam haben Bryan und ich daran gearbeitet, die Alarme so gering wie möglich zu halten, damit kein Alarm-Burnout auftritt. Wir haben auch daran gearbeitet, eine intuitive, benutzerfreundliche Benutzeroberfläche zu erstellen, die Babysitter, Großeltern, Lehrer, Krankenschwestern und sogar andere unterstütztEin 7-jähriger Junge konnte problemlos verwenden. Unser Ziel war es, auch Sam in das System aufzunehmen.

Einige Monate später waren wir bereit. Wir waren beide voll und ganz von der Sicherheit und Benutzerfreundlichkeit des Systems überzeugt. Sam war immer noch auf Hochzeitsreise fast ein Jahr nach der Diagnose, also fragten wir uns, ob es ihm nützen würde.

Die Antwort: Ja.

Sam im System zu haben war absolut erstaunlich und lebensverändernd. Ich habe aufgehört, ein Hubschrauber-Elternteil zu sein und jede Blaubeere zu zählen, weil ich wusste, dass das System hier oder da ein paar zusätzliche Kohlenhydrate aufnehmen kann. Ich war zuversichtlich, schlafen zu gehenund zu wissen, dass das System Sam nicht über Nacht fallen lassen würde oder mich alarmieren würde, wenn es nicht könnte. Ich war bereit, ihn in ein Lager zu schicken, in dem es keine Krankenschwester vor Ort gab, weil ich wusste, dass sich das System anpassen würdeDas System half Sam fast zwei Jahre lang bei Flitterwochen. Sein jüngstes A1C nach den Flitterwochen betrug 5,8% bei 2% Hypoglykämie. Das Erstaunlichste an diesem A1C ist wie wenig wir dafür gearbeitet haben . Wir haben nicht den Schlaf verloren; wir haben uns nicht darum gekümmert. Das System hat nicht nur Sams Blutzucker in Reichweite gehalten, sondern uns alle sicher gefühlt.

Bryan hört nicht bei weniger als Perfektion auf. Er erkannte, dass die Größe des Systems ein erheblicher Wermutstropfen war. Monatelang arbeitete er an der physischen Form des Systems. Er wollte es tragbar und lebenswert machen. Er tat es. Ich kannTragen Sie jetzt sogar ein Cocktailkleid. Eine der Komponenten, die er für uns entwickelt hat, wird jetzt von über 100 Personen in JDRF-finanzierten Versuchen mit künstlicher Bauchspeicheldrüse verwendet.

Nachdem ich 28 Jahre lang Tag und Nacht über meinen Blutzucker nachgedacht habe, konnte ich in den letzten zwei Jahren endlich einen Teil dieser Gehirnleistung auf andere Dinge umleiten. Ich habe das System einfach die Arbeit machen lassen.

Das System ist nicht perfekt, hauptsächlich, weil Insulin und seine Infusion nicht perfekt sind. Ich muss das System immer noch über Mahlzeiten informieren, damit das Insulin Zeit zum Arbeiten hat. Ich bekomme immer noch Verschlüsse von schlechten Infusionsstellen. Während das System dies nicht getan hatEs hat mich nicht von Diabetes geheilt, es hat einen großen Teil der Belastung durch T1D gelindert, insbesondere das ständige Mikromanagement meines Blutzuckers rund um die Uhr, die Angst vor Hypoglykämie und die Schlaflosigkeit, die mit dieser Angst einhergeht. Ich hoffe, dass es eines Tages bald sein wirdkönnen alle Menschen mit T1D die Leichtigkeit spüren, diese Last an ein System wie das unsere zu übergeben.

Ich bin aufgeregt und zuversichtlich, dass das Team von Bigfoot diese Hoffnung Wirklichkeit werden lässt.

Vielen Dank, dass Sie uns die großartige Erfahrung mitgeteilt haben, die Sie bisher mit Ihrem Do-it-yourself-Regelkreis gemacht haben, Sarah. Wir können es kaum erwarten, zu sehen, wie sich alles weiterentwickelt!

Auch, liebe Leser, seien Sie gespannt auf eine weitere Geschichte, die in Kürze über ein anderes "Do-it-yourself" -AP-System auf der anderen Seite des Landes entwickelt wird, das Teil des stetig wachsenden ist. #WeAreNotWaiting Gemeinschaft.