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Nora Carol Fotografie / Getty Bilder

Wir haben hier in der Mine die Tradition, zu Beginn jedes neuen Jahres prominente Organisationen für Diabetesvertretung nach ihren Erfolgen und Zielen für das kommende Jahr zu befragen.

Natürlich war 2020 ein schwieriges Jahr für alle, da es von der COVID-19-Krise dominiert wurde. Wir kennen so viele Diabetes-Organisationen wurden schwer getroffen und musste ihre Arbeit und Prioritäten überdenken. Leider überträgt sich dieser Pandemiemodus auf das Jahr 2021.

Hier sind die fünf am bekanntesten Diabetes-gemeinnützige Organisationen erzählen uns derzeit von Meilensteinen und was sie hoffentlich bald erreichen werden.

Anlässlich seines 50-jährigen Jubiläums im Jahr 2020 hatte die JDRF gehofft, einen historischen Meilenstein zu feiern - aber COVID-19 änderte alles und erzwang eine größere Umstrukturierung für diese auf Diabetes ausgerichtete Typ-1-Organisation. Diese Überarbeitung bedeutete Kapitelabschlüsse, Entlassungen und Ereigniskonsolidierung sowie die Einstellung bestimmter Diabetesforschungsprojekte. Siehe Details hier .

Bis 2020 hervorgehoben, betonte der JDRF :

  • Vollvirtuelle Kampagne „Versprechen, sich an mich zu erinnern“ : Diese jährlichen Bemühungen, die im Jahr 2020 gestartet wurden, betreffen in der Regel Familien und Personen mit Typ-1-Diabetes T1D, die Mitglieder des Kongresses persönlich in staatlichen und lokalen Bezirksämtern besuchen, um ihre Erfahrungen auszutauschen und sich für die Bundesfinanzierung der T1D-Forschung zu engagierenandere politische Prioritäten. Im Jahr 2020 trafen sich die Befürworter des JDRF mit 452 Kongressbüros, obwohl sie alles per Videokonferenz erledigen mussten. JDRF sagt Dies trug dazu bei, eine Verlängerung des speziellen Diabetes-Programms um drei Jahre zu erreichen, wobei der Kongress 150 Millionen US-Dollar pro Jahr für insgesamt 450 Millionen US-Dollar zur Unterstützung der T1D-Forschung für die National Institutes of Health bereitstellte.
  • T1Detect-Screening-Programm : JDRF hat Ende 2020 ein einzigartiges Früherkennungsprogramm für T1D gestartet. Es basiert auf einem einfach zu verwendenden Testkit für zu Hause namens T1Detect, das nach bestimmten Autoantikörpern im Blut sucht, die die wichtigsten Marker für T1D sind. JDRF sagt diesDie Initiative wird bei ihrer Mission zur Vorbeugung und Behandlung von T1D und ihren Komplikationen helfen, indem sie die Entwicklung krankheitsmodifizierender Therapien unterstützt, die für JDRF im Jahr 2021 eine wichtige Priorität sein werden. Siehe Details zu T1Dectect. hier .

Für 2021 erwartet der JDRF eine Reihe von Schwerpunkten und Prioritäten :

  • Zunehmende Vielfalt und Inklusion : T1D ist eine Krankheit, die alle Rassen, Ethnien und Einkommensniveaus betrifft. “JDRF wird eine vielfältigere Bevölkerung in die JDRF-Mission einbeziehen, indem sichergestellt wird, dass unsere Programme, Bildung und Ressourcen den Bedürfnissen verschiedener Rassen, Ethnien und sozioökonomischer Status entsprechenFörderung einer Kultur der Vielfalt und Inklusion unter JDRF-Mitarbeitern, Freiwilligen und Mitgliedern der Gemeinschaft “, sagte die Organisation in einer veröffentlichten Erklärung.
  • Screening erweitern : Durch T1Detect und andere Initiativen, JDRF wird den Zugang zu frühem T1D-Screening erweitern, um dies zu verhindern gefährliche DKA und mehr Menschen die Teilnahme an klinischen Studien für neue Therapien ermöglichen, sobald diese verfügbar sind.
  • Fortschreitende Heilungen : JDRF hat eine erstellt neue Kompetenzzentren Programm, in dem es mit führenden Universitäten und Forschungseinrichtungen zusammenarbeitet, um die Forschung im Bereich der Stammzellen-basierten Heilungsforschung zu verdoppeln. Zu den aktuellen Kompetenzzentren gehören die University of Michigan und eine Zusammenarbeit zwischen der Stanford University und der University of California in San Francisco in Nordkalifornien.
  • Erweiterung der Technologieoptionen : JDRF wird weiterhin technologische Fortschritte bei der Verwaltung von T1D unterstützen, z. Gezeitenpoolschleife mobile App, die die Insulinabgabe automatisiert.

Die ADA hat die Anfrage von DiabetesMine in diesem Jahr nicht direkt beantwortet, aber durch die Online-Recherche ihrer Informationen konnten wir einen Teil dessen herausfinden, worauf sich die Organisation für 2021 konzentrieren will.

Pandemie und Politik : Für einen Großteil des Jahres 2020 drängte die Organisation darauf, dass Menschen mit Diabetes PWD im Mittelpunkt der Pandemiepolitik und -forschung stehen, die von Telemedizin über COVID-19-Tests bis hin zur Krankenhausversorgung und Priorisierung von Impfstoffen reicht.wir können davon ausgehen, dass wir 2021 mehr davon sehen werden.

Gesundes Eigenkapital : Im August 2020 die ADA neue Initiative gestartet konzentriert sich auf die Rassenunterschiede und gesundheitlichen Ungleichheiten, die sich auf Menschen mit Behinderungen auswirken. Titel #HealthyEquityNow und unterstützt von Abbott Diabetes Care, sind die Bemühungen in einer neuen Online-Plattform verankert, die für „5 Cs: Kosten, Pflege, Heilung, Gemeinschaft und Küche“ wirbt. Laut ADA sind dies die Hauptprobleme, die Menschen mit Farbe habenund wirtschaftlich benachteiligten Menschen ausgesetzt sind, und die großen Faktoren, die insbesondere zu Typ-2-Diabetes führen. Im Rahmen dieser Initiative entwickelte die ADA ein „ Health Equity Bill of Rights ”Auflistung von 10 Grundrechten der Patienten - einschließlich des Rechts, sich die Kosten für verschriebene Medikamente zu leisten, Zugang zu einer hochwertigen Krankenversicherung, Vermeidung vermeidbarer Amputationen und Zugang zu Innovationen zur Behandlung von Diabetes.

Pflegestandards : Einige der oben genannten Probleme sind auch in der ADA-Pflegestandards 2021 die jedes Jahr als Leitfaden für die medizinische und diabetische Versorgung veröffentlicht werden. Eine bemerkenswerte Änderung für 2021 besteht darin, dass Patienten auf Unsicherheit in Bezug auf Ernährung und Wohnen, soziale Unterstützung, Zugang zu geeigneten Ressourcen in der Gemeinde und „kostenbezogen“ untersucht werdenNichteinhaltung von Medikamenten. “Natürlich sind in dieser neuesten Ausgabe auch mehrere COVID-19-Punkte enthalten.

Insulin-Copay-Kappen : Während eines Großteils des vergangenen Jahres konzentrierte sich die ADA auf die Interessenvertretung im Zusammenhang mit der Gründung Insulin-Copay-Kappen auf staatlicher Ebene . Während ein Bundesmandat vorzuziehen wäre, helfen staatliche Preisobergrenzen einigen PWDs, die sich ihr Insulin sonst möglicherweise nicht leisten können. Zu Beginn des Jahres 2021 haben mehr als ein Dutzend Staaten diese Preisobergrenzen eingeführt Colorado, Connecticut, USA.Delaware, Illinois, Maine, New Hampshire, New Mexiko, New York, Utah, Virginia, Washington und West Virginia Weitere in den USA sind in Arbeit, einige sollen bereits 2021 oder darüber hinaus in Kraft treten.

Wissenschaftliche Sitzungen 2021 : Das größte Diabetes-Ereignis des Jahres wird wieder virtuell sein. Jedes Jahr im Juni kommen über 14.000 Diabetes-Fachleute, Anwälte und Forscher zusammen. 81. wissenschaftliche Sitzungen hätte in Washington, DC stattgefunden, wenn COVID-19 nicht gewesen wäre. Stattdessen hat die ADA angekündigt, dass es online stattfinden wird, ähnlich wie letztes Jahr komplett virtuelles Ereignis - es sei denn, die Organisation ist in der Lage, die virtuelle Konferenz sicher durch einen hybriden persönlichen Aspekt zu ergänzen. In beiden Fällen ist eine Veranstaltung vom 25. bis 29. Juni 2021 geplant.

Diese Berufsorganisation startete 2020 mit einem Knall und kündigte an a massives Rebranding von seinem früheren Namen American Association of Diabetes Educators AADE, wie er seit seiner Gründung im Jahr 1973 bekannt war, an ADCES für die Association of Diabetes Care & Education Specialists.

Dies folgte a Namensänderung für seine Mitglieder von „Diabetes-Pädagogen“ bis zu „Diabetes-Pflege- und Aufklärungsspezialisten“ DCES, um den Umfang der von diesen Fachleuten angebotenen Pflege besser widerzuspiegeln.

ADCES-Sprecher sagen, dass „2020 ein Jahr war, das eine Änderung der Richtung und des Fokus sowie eine erhöhte Dringlichkeit mit sich brachte, sich für Mitglieder und diejenigen einzusetzen, denen sie dienen.“

Gerade als ADCES begann, Änderungen infolge des Rebrandings einzuführen, brachte COVID-19 die Welt zum Stillstand.

„Einige Aufklärungs- und Unterstützungsprogramme zur Selbstverwaltung von Diabetes wurden eingestellt“, heißt es im ADCES. „Die Spezialisten für Diabetesversorgung und -erziehung waren beunruhigt, als wir gerade die unverhältnismäßigen Auswirkungen der Pandemie auf von Diabetes betroffene Menschen und insbesondere auf Farbgemeinschaften erfuhrenKrankenhäuser pausierten nicht wesentliche Programme und Dienstleistungen, wobei der Schwerpunkt auf der zunehmenden Zahl von COVID-19-Patienten lag. Viele Menschen mit Diabetes hatten keine Mittel zur Pflege und Unterstützung. “

Antwort von ADCES enthalten :

  • Telemedizin-Push : Als die Zentren für Medicare- und Medicaid-Dienste CMS begannen, die Telegesundheitsdienste zu erweitern, um die Lücke in der Diabetesversorgung zu schließen, arbeiteten ADCES-Befürworter mit dieser Bundesbehörde zusammen, um eine Änderung der Vorschriften zu erreichen, die es auch registrierten Krankenschwestern RNs und Apothekern ermöglichte, diese zu nutzenTelegesundheitsdienste. Die Organisation stellte auch zur Verfügung Ressourcen, wöchentliche Q & A-Webinare und Telemedizin-Anleitungen zur Navigation in der neuen COVID-19-Umgebung.
  • Virtuelle Konferenz : Die Jahresversammlung des Vereins versammelt normalerweise jedes Jahr im August rund 8.000 Mitglieder. Im Jahr 2020 wurde eine vollständig online stattfindende Veranstaltung durchgeführt, die vom Hashtag unterstützt wird. # ADCES20 . Die Organisation stellt fest, dass ein ganzer Tag der Live-Konferenz nicht nur der Pandemie und der Telegesundheit gewidmet war, sondern auch der Gleichstellung der Gesundheit gewidmet war, „ein Thema, das zu Recht die Aufmerksamkeit erhielt, die es im Jahr 2020 benötigte.“

Im Jahr 2021 plant das ADCES, bei Bedarf weiter zu drehen, um den pandemischen und sich entwickelnden Bedürfnissen in der Diabetes-Community gerecht zu werden.

  • Genaue COVID-19-Impfinformationen : ADCES sagt, dass dies in der ersten Hälfte des Jahres 2021 eine entscheidende Rolle spielen wird, und plant, die Situation sorgfältig zu überwachen.
  • Ausbau der Telegesundheit : Da die Organisation plant, weiterhin mit CMS zusammenzuarbeiten, in der Hoffnung, die erweiterten Vorschriften für die Telegesundheit dauerhaft zu machen.
  • Technologiezugang und Lernen : „COVID-19 hat die Technologie um Jahrzehnte vorangetrieben, und als Verband planen wir, diese für einen verbesserten und gerechten Zugang zu lebensrettenden Geräten wie kontinuierlichen Glukosemonitoren und ein besseres Verständnis ihrer Auswirkungen zu nutzen“, heißt es in der ADCESTechnologie-Website danatech.org wird auch eine wichtige Rolle bei der Bereitstellung von Geräte- und Produktschulungen für Angehörige der Gesundheitsberufe spielen, die sonst möglicherweise keinen Zugang zu den Informationen haben.
  • Gesundheitsgerechtigkeit im Voraus : während Gesundheitsgerechtigkeit war schon ein wichtiges Thema für den Verein, es wird ein Schwerpunkt 2021 , teilt das ADCES DiabetesMine mit. Der Verwaltungsrat ernennt einen Rat für Vielfalt, Gerechtigkeit und Integration DEI, der eine Charta und einen Weg nach vorne entwickeln soll, der die Entwicklung von Führungskräften, die Anwerbung von Mitgliedern, die Ausrichtung von Diensten und Ressourcen sowie den Schwerpunkt auf die Reduzierung umfasstUnterschiede in der Versorgung aufgrund sozialer Determinanten der Gesundheit.
  • Online treffen : Endlich die ADCES-Jahreskonferenz 2021 ursprünglich geplant, um vom 13. bis 16. August 2021 in Pheonix, Arizona, zu stattfinden, ist jetzt als hybrides persönliches / virtuelles Ereignis geplant.

„Wenn wir 2020 eines gelernt haben, kann alles passieren und wir müssen bereit und bereit sein, uns anzupassen“, sagt die ADCES-Führung gegenüber DiabetesMine.

Dies Powerhouse Nonprofit Advocacy Org mit Sitz in Nordkalifornien wird wahrscheinlich expandieren Allianz mit JDRF angekündigt im Jahr 2019, einschließlich der Schaffung neuer Ressourcen als Reaktion auf die Pandemie- und Insulin-Erschwinglichkeitskrise.

Für 2020 teilte Beyond Type 1 die folgenden Erfolge mit :

  • COVID Resource Center : Anfang 2020 reagierte die Organisation schnell auf die Pandemie, veröffentlichte Hunderte von Ressourcen und stellte sie Partnern für die Syndizierung zur Verfügung. Dies führte schließlich zum Start von CoronavirusDiabetes.org von der JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Diese Bemühungen, die in Partnerschaft mit 130 Organisationen und Unternehmen durchgeführt wurden, zielten darauf ab, evidenzbasierte Informationen für die Diabetesgemeinschaft in einer Zeit großer Unsicherheit zu konsolidieren und auszutauschen. Sie haben diese Arbeit bis fortgesetztwöchentliche Veröffentlichung über COVID-19 und Diabetes, um unsere Community auf dem Laufenden zu halten.
  • Ressourcen zur Erschwinglichkeit von Insulin : Im Oktober 2020 wurde Beyond Type 1 eingeführt. GetInsulin.org mit Unterstützung zahlreicher Partner, darunter der Nationalen Vereinigung zur Förderung farbiger Menschen NAACP und Feeding America sowie der ADA und JDRF. Diese kostenlose Ressource hilft jedem in den USA, der Insulin benötigt, um Insulin zu finden, zu verstehen und darauf zuzugreifendie derzeit vorhandenen Optionen und Programme, die an ihre Umstände angepasst sind.
  • Überwachung von Impfstoffen : In jüngerer Zeit wurde mit der Berichterstattung über die Wissenschaft, das Bewusstsein und die Aufklärung über COVID-19-Impfstoffe begonnen, mit der weit über 100 Millionen Menschen auf der ganzen Welt erreicht wurden. “Sie werden mehr von uns über den COVID-19-Impfstoff und den nächsten sehenPhase der Pandemie im Jahr 2021 “, sagt die Leitung der Organisation gegenüber DiabetesMine.

Mit Blick auf das Jahr 2021 teilt die Organisation DiabetesMine mit, dass ihre Hauptschwerpunkte Folgendes umfassen :

  • Nutzung der neuen Advocacy Division mit Christel Marchand Aprigliano am Ruder
  • Ausbau der Präsenz in ganz Europa nach der diesjährigen Einführung von Beyond Type 1 in fünf weitere europäische Sprachen : Niederländisch, Französisch, Deutsch, Italienisch und Schwedisch.
  • Unterstützung der kritischen Arbeit von Partnern in Entwicklungsländern.
  • Priorisierung der Bemühungen, die sich auf Fragen der Vielfalt, Gerechtigkeit und Inklusion im gesamten Diabetesbereich konzentrieren.

Dies gemeinnützige britische Interessenvertretung mit Sitz in Großbritannien berührt die D-Community auf der ganzen Welt, aber ein großer Fokus bleibt auf der Insulin-Erschwinglichkeitskrise in den USA. Die Gruppe besteht seit 2013 und hat die # insulin4all Bewegung im folgenden Jahr, bevor es startete und mehr Anwälte für Diabetes an der Basis einbrachte, die diesen Hashtag für ihre eigenen Lobbyarbeit verwenden.

Mit 2021 Markierung der 100. Jahrestag der Entdeckung von Insulin im Jahr 1921 Das Thema Erschwinglichkeit und Zugang zu Insulin wird ein noch kritischeres Thema sein, das T1International in diesem Jahr behandelt.

Hier ist, was die Organisation über ihre Pläne für 2021 sagt :

  • „Wir freuen uns darauf, unsere weiter auszubauen und zu unterstützen US-Kapitelnetzwerk einschließlich unserer staatlichen und föderalen Prioritäten und Strategien. ”
  • „Weltweit werden wir unser Advocacy-Training aktualisieren und erweitern und Werkzeuge um den Befürwortern zu helfen, ihre Wirkung zu maximieren und weiterhin ein starkes Gemeinschaftsgefühl zu haben. “
  • „Organisatorisch bauen wir auf unseren starken und transparenten Strukturen auf, um Gerechtigkeit zu gewährleisten und unseren Werten sowohl intern als auch extern gerecht zu werden, einschließlich Mechanismen zur Unterstützung des freiwilligen Feedbacks in die Organisation auf Personal-, Programm- und Vorstandsebene.“
  • „2021 bedeutet auch ein kontinuierliches Bewusstsein und eine kontinuierliche Aufmerksamkeit für die aktuellen und anhaltenden Auswirkungen von COVID-19, insbesondere in Bezug auf gesundheitliche Ungleichheiten innerhalb der Gemeinden hier in den USA und auf der ganzen Welt.“

Bemerkenswert: Senior Advocacy Manager von T1International Allison Bailey trat zurück von ihrer Position Mitte Januar 2021, also TBD für weitere Führungswechsel für das kommende Jahr.

Weitere Informationen darüber, was diese Interessenvertretungsorganisationen speziell im Bereich der Lobbyarbeit für Regierungspolitik tun, finden Sie auch Prognose der Prioritäten der Diabetespolitik für 2021 .