Fortgeschrittene neue Technologien in der Diabetesversorgung sind möglicherweise das Beste, was Patienten seit der Entdeckung von Insulin passieren kann. Das ist schwer zu diskutieren.
Aber jetzt, ungefähr 15 Jahre nach dem ersten CGM kontinuierlicher Glukosemonitor kam auf den Markt, es tauchen Bedenken auf, ob einige Leute werden auch abhängig von modernen Diabetes-Tech-Tools.
dh während CGM verbessert im Allgemeinen das Leben Viele Benutzer geraten in Panik, wenn diese Tools oder ihre Backend-Systeme einen Fehler aufweisen. Viele Anbieter befürchten, dass das Gesundheitssystem ihnen möglicherweise nicht hilft, zu wissen, was zu tun ist, wenn ein Gerät ausfällt oder nicht anderweitig verfügbar ist.
Die Herausforderung kann zweierlei sein: Diejenigen, die neu bei Diabetes sind und frühzeitig auf Technologie umsteigen, erhalten möglicherweise nicht die Schulung oder Erfahrung, die erforderlich sind, um das Glukosemanagement mit „traditionellen“ Methoden ohne Technologie sicher zu handhaben. Darüber hinaus bringt der ständige Informationsfluss, den neue Technologien mit sich bringenkann dazu führen, dass einige - insbesondere Eltern, die sich um ein Kind mit Typ-1-Diabetes T1D kümmern - sich unsicher fühlen und sogar ohne diesen in Panik geraten.
Das sogenannte „Großartiger Dexcom-Ausfall 2019 an Silvester“ enthüllte einiges davon. Als die Share-Funktion von Dexcom ausfiel, überfluteten insbesondere einige Eltern die Facebook-Support-Seiten mit Angst, brachten Kinder von Partys oder anderen Aktivitäten nach Hause und schlugen sogar vor, dass sie ihr Kind möglicherweise nicht zur Schule schicken undkann die ganze Nacht wach bleiben und ihr Kind beobachten, während die Überwachungsfunktion ausgeschaltet war.
Und das könnte, wie manche sagen, dazu führen, dass die Technologie das Leben mit Diabetes für manche Menschen stressiger macht als weniger.
Wie und wann Technologie in das Leben einer Familie eingeführt wird, die neu bei Diabetes ist, ist unterschiedlich. Viele endokrine Praktiken bieten eine Art „Aufwärmzeit“, um sich an das Erlernen der traditionellen Glukoseüberwachung und Insulindosierung mit Schüssen oder einem Stift anzupassenImmer mehr Menschen streben die Einführung der Pumpen- und CGM-Technologie direkt bei der Diagnose an.
Für Eltern, insbesondere für Social-Media-versierte, ist die Anziehungskraft auf Technologie oft sofort stark.
Theoretisch ist das eine gute Wahl und die Art und Weise, wie die meisten abgebildeten Technologien angeboten werden, sobald sie verfügbar sind, sagt Jill Weissberg-Benchell Ph.D., Professor für Psychiatrie und Verhaltensmedizin an der Feinberg School of Medicine der Northwestern University, der Kinder mit Diabetes am Ann and Robert H. Lurie Kinderkrankenhaus in Chicago behandelt.
„Ich hatte die Hoffnung, dass die Menschen den [CGM] -Vorhersagealgorithmus und die Informationen verwenden können, um Muster zu betrachten und Dinge von Anfang an herauszufinden“, sagt sie zu DiabetesMine.
Dies würde dem Kliniker helfen, die Bedürfnisse der neu diagnostizierten Person zu klären und den Eltern oder Personen mit Diabetes PWDs dabei zu helfen, im Laufe der Zeit zu lernen.
Aber eines haben sie und ihr Team nicht berücksichtigt: die menschliche Natur.
Einige PWDs und ihre Betreuer schienen von dem unmittelbaren und konstanten Strom von Zahlen, die von einem CGM bereitgestellt wurden, sowie von den Aufwärts- und Abwärtspfeilen und den Alarmen fasziniert zu sein. Sie waren schnell so abhängig von diesen Merkmalen, dass die Idee, darauf zu verzichtensie hatten das Gefühl, eine Gratwanderung ohne Netz zu machen.
Es ist leicht zu verstehen, wenn Sie sich ein CGM ansehen und die Alarme abhören: Wenn Sie zwei Pfeile nach oben oder unten sehen, die auf einen schnellen Anstieg oder Abfall der Glukose hinweisen, kann dies äußerst beängstigend sein. Darauf folgt ein Alarm, der wie ein Feuerwehrauto klingtoder der Schrei eines Babys. Natürlich könnte jemand, der neu bei Diabetes ist, das Gefühl annehmen, ohne diese Benachrichtigungen erschreckend unsicher zu sein.
Hinzu kommt die Macht der sozialen Medien - Menschen, die sehen, wie andere behaupten, dass ihr Kind meistens zwischen 80 und 100 mg / dl Glukosespiegel bleibt, und andere, die über Situationen berichten, von denen sie behaupten, dass sie ohne Technologie an Bord tödlich gewesen wärenein perfekter Sturm des Gefühls der akuten Abhängigkeit von den Werkzeugen und der Angst ohne sie.
Aber so hilfreich CGM auch sein kann
Dr. Stephen Ponder Ein pädiatrischer Endokrinologe bei Baylor Scott und White Healthcare in Temple, Texas, behandelt seit Jahrzehnten Kinder mit Diabetes und hat selbst seit mehr als 50 Jahren T1D.
Für ihn ist insbesondere die Anziehungskraft auf Technologie für Eltern verständlich.
"Es kommt alles darauf zurück, wie Diabetes in das Leben eines jeden von uns kommt", sagt er. "Es ist eine Flintenhochzeit."
Er beschreibt die übliche Einstellung: „Mama ist in Tränen aufgelöst, Papa ist außer sich und starrt in den Weltraum. Sie fühlen sich schuldig, sie fühlen sich verängstigt. Sie sehen Diabetes als Verpflichtung für das, was sie jetzt tun müssen - den Diabetes zu besitzen. UndWerkzeuge, die das nicht nur einfacher, sondern auch besser für ihr Kind machen. “
Dr. William Tamborlane Der Chef der pädiatrischen Endokrinologie in Yale in Connecticut, der im Laufe der Jahre Pionierarbeit in der CGM- und Pumpentechnologie an der Yale University geleistet hat, ist sich auch sehr bewusst, wie schwierig die ersten Tage - und Monate - für Familien sind.
"Es ist, als würde man entlang gehen und ein Haufen Ziegel trifft dich", sagt er über die Diagnose.
„Du brauchst ein wenig Zeit, um darüber hinwegzukommen“, fügt er hinzu. „Ich habe eine Weile gebraucht, um das herauszufinden, aber die ersten 6 Monate sind ein guter Zeitpunkt, um mich an… die Aufnahmen und all das zu gewöhnenMal denkst du 'das ist doch nicht so schlimm.' ”
Davor sagt er in einigen Fällen: „Ein CGM kann übertrieben sein. Sie denken, es wird weniger sein, aber es ist mehr.“
Weissberg-Benchell stellt fest, dass Anbieter häufig, wenn sie eine neu diagnostizierte Familie sehen, „Schlafmangel haben, Angst haben und dies alles nicht ganz verstehen.“
„Sie haben die Mutter, die jedes Mal denkt, wenn sie eine Zahl über 180 sieht, ist dies ein Notfall. Es braucht Zeit, um jemandem zu helfen, zu lernen, dass… das nicht stimmt“, sagt sie.
Für viele Eltern ist es schwierig zu verstehen, dass Diabetes derzeit kein allgemeines Spiel ist, bei dem nach einer perfekten Punktzahl gesucht wird.
„Den Menschen wird nicht beigebracht, dass 70 Prozent [von] Zeit im Bereich ] ist die magische Zahl “, sagt sie, sollte es aber sein.
Besonders bei Leuten vom Typ A sagt sie: „Das kann sich so anfühlen wie 'Das ist ein C-Minus! Ich habe noch nie ein C bekommen!' Sie brauchen Zeit und Unterstützung, um zu verstehen, was in Ordnung ist.“
Die andere wichtige Sache für Familien und alle PWDs ist es, die Grundlagen der Überwachung von Glukose und der Berechnung von Insulindosen auf „altmodische Weise“ ohne CGM oder Pumpe zu kennen, damit sie auf diese Methoden zurückgreifen können, wennDie Technologie ist nicht verfügbar. Lernen, das viel Zeit für den Arzt in Anspruch nehmen kann, was eine Versicherung nicht immer zulässt.
Was die Frage aufwirft: Sollte eine Wartezeit erforderlich sein, bevor das Leben mit Diabetes um Technologie erweitert wird?
Das Warten kann für einige Eltern schmerzhaft sein, insbesondere für diejenigen, die mit sozialen Medien verbunden sind. Laut Tamborlane kann Bildung den Eltern helfen, zu verstehen, warum ein Warten eine kluge Idee ist, die ihr Kind in keiner Weise gefährdet.
„Die Wahrheit ist, dass unsere Kinder und unsere Familien trotz der Grundlagen wirklich gut abschneiden“, sagt er.
Tamborlane ist ein Innovator und Pionier in der Diabetes-Technologie. Es geht darum, das Diabetes-Leben zu verweben. Eine Aufwärmzeit mit den Grundlagen Messgerät, Insulin, Stifte oder Schüsse kann den Eltern jedoch Zeit geben, sich Sorgen zu machen und sich anzupassen, lernen und gewinnen Sie etwas Selbstvertrauen, bevor Sie sich stärker auf Daten konzentrieren.
„Das Problem bei der frühen Einführung von CGM ist, dass Sie eine erhalten Los von Daten, die Sie noch nicht ganz verstehen. Das kann für die Menschen überwältigend sein “, sagt er.
Online und in Selbsthilfegruppen werden Eltern häufig von anderen Eltern ermutigt, die Technologie sofort zu fordern, ein häufiges, gut gemeintes Ereignis.
Roxana Soetebeer in New Brunswick, Kanada, erinnert sich an dieses Gefühl. Kurz nach der Diagnose ihres Sohnes wandte sie sich an soziale Medien, um Informationen zu erhalten, und sah sich im wirklichen Leben nach anderen um, die sie mit Diabetes sah, und sah eines: Technologie ist ein Muss. Aber sieDas Endokrinologieteam des Kindes wollte etwas warten.
Das hat sie wütend gemacht.
„Ich habe diese Sache online über Nachttiefs gelesen und wie gefährlich sie sind. Deshalb stand ich auf und blieb deswegen fast die ganze Nacht wach. Ich fand es unfair, sogar grausam, uns [von der Technologie] zurückzuhalten“, sagt sie.
Jetzt, Jahre später, erkennt sie, dass es für ihre Familie die richtige Entscheidung im Namen des medizinischen Teams war.
„Es hat uns die Seile beigebracht“, sagt sie. „Wir haben alles gelernt - die Kohlenhydrate zählen allein, die Schüsse, die Behandlungstiefs. Und jetzt, wenn etwas schief geht? Wir fühlen uns wohl. Es ist nicht großDeal."
Eine andere Sache ist auch passiert, fügt sie hinzu. Sie gewann das Vertrauen, dass es ihrem Sohn gut gehen würde.
„Je mehr wir dies [mit den Grundlagen] erlebt haben, desto entspannter wurde ich“, sagt sie.
„Zuerst dachte ich:‚ Diese Leute [das Endo-Team] sind verrückt. Wie geht es mir? je schlafen gehen? '”Erinnerte sie sich.
„Aber jetzt kann ich“, sagt sie. Sieben Jahre später nutzt ihr 18-Jähriger Technologie, aber wenn er eine Pause will oder Geräte nicht funktionieren, wechseln sie ohne Angst zu keiner Technologie.
Die meisten Experten glauben, dass wir mit der Zeit eine Technologie haben werden, die relativ kinderleicht ist, und dieses Problem kann verschwinden.
Aber im Moment möchten die Praktiker herausfinden, wie sie allen Patienten und insbesondere Familien von T1D-Kindern helfen können, die Schönheit der Technologie mit weniger Angst anzunehmen.
Weissberg-Benchell weist darauf hin, dass es wichtig ist, PWDs oder Eltern, die möglicherweise herausgefordert sind, ohne Technologie gut auszukommen, nicht zu „beschuldigen“.
Es kann durchaus auf einen Mangel an Schulungszeit bei Anbietern zurückzuführen sein, was in der Diabetes- und Gesundheitswelt auf breiter Front eine Herausforderung darstellt.
„Ich gebe den sehr beschäftigten Klinikern die Schuld“, sagt sie und weist darauf hin, dass sie aufgrund des Mangels an Ressourcen und Versicherungsleistungen für die Patientenaufklärung insgesamt überstürzt sind.
Damit die Technik von Anfang an gut funktioniert, müssen solide und fortlaufende Schulungen durchgeführt werden, damit Patienten und Eltern wissen, was real ist und welche Gefahr wahrgenommen wird, und um sich sicher an das Management von Diabetes anpassen zu können, wennDie Technologie ist nicht verfügbar.
Dr. Jennifer Sherr ist eine pädiatrische Endokrinologin von Yale Medicine, die sich auf Diabetes spezialisiert hat, sowie eine PWD, bei der 1987 selbst T1D diagnostiziert wurde.
Sie macht sich auch Sorgen über den Stress, den die direkt bei der Diagnose eingeführte Technologie den Eltern bringen kann.
„Es ist schon so, als ob die Welt mit der Diagnose geendet hat“, sagt sie, etwas, das jeder verstehen kann.
"Dann fügen Sie hinzu, wenn Sie all diese postprandialen Zahlen sehen, und es ist wie" Oh mein Gott ". Es lässt die Leute glauben, dass sie immer auf Höhen und Tiefen achten müssen", sagt sie.
Sie nahm persönlich an den frühen CGM-Versuchen von JDRF teil und sagte, während ihr gesagt wurde, dass sie nicht ständig darauf schauen müsse: „Ich konnte nicht aufhören, diesen Knopf zu drücken und zu schauen.“
Dieser Drang, sagt sie, hat ihr klar gemacht, dass jemand, der Sie vielleicht nicht kennt, ohne die Daten ständig zu sehen, in Panik geraten kann, ohne die Chance zu haben, sie zu sehen.
Heute versucht sie, die Eltern zu coachen, nicht den ganzen Tag auf das CGM zu schauen und sich gut fühlen zu können, wenn sie es nicht können.
Ihre Hoffnung? „Es wird nicht sein, dass wir einen Standard für alle festlegen können“, sagt sie und weist darauf hin, dass Menschen einzigartig sind. „Aber wir können uns die Zeit nehmen, um zu sehen und uns darauf einzustellen, wie diese Daten angezeigt werdenbeeinflusst ein Leben. ”
„Mit angemessener Ausbildung und Erwartungen und mit geplanten Pausen kann dies getan werden“, sagt sie.
Letztendlich nimmt die gut eingeführte Technologie etwas Stress ab, „aber die Anbieter verhandeln immer noch darüber, wie sie frühzeitig eingeleitet werden können, ohne die Familien zu überfordern“, sagt Weissberg-Benchell.
Sie schlägt vor, wenn Sie mehr als 45 Minuten in einem Zeitraum von 24 Stunden an einem normalen Tag ohne Krankheit mit Blick auf das CGM verbringen: „Es ist zu viel.“
Diabetes-Mutter Soetebeer rät auch anderen D-Eltern, Ihre Informationen sorgfältig zu beschaffen.
„Ich sehe eine Person, die etwas sagt, das eine andere Person erschreckt, und dann geht es einfach weiter und weiter“, sagt sie. „Finden Sie die richtige Gruppe, die Ihre Angst nicht verstärkt, und sprechen Sie mit Ihrem medizinischen Team, wenn Sie glauben, dass es etwas gibtetwas, das dich beunruhigt. ”
Ein weiteres Zeichen dafür, dass Sie es übertreiben: Wenn Ihr Teenager oder älteres Kind ein CGM für eine Weile nicht verwenden oder überhaupt nicht teilen möchte und Sie es nicht zulassen möchten.
„Es muss ein gemeinsames Gespräch sein. Und wenn ein Kind am Ende„ auf keinen Fall “sagt, wer ist dann Diabetes? Wer hat die Agentur? Wer hat die Kontrolle? Irgendwann muss ein Elternteil einfach einen Schritt machenzurück und mach eine Pause davon “, sagt sie.
Wenn es darum geht, direkt bei der Diagnose auf Technologie zu springen, stimmen diese Quellen darin überein, dass Warten helfen kann.
Erstens zeigt es den Eltern, dass „wir nicht nach Perfektion suchen. Perfektion und Diabetes existieren nicht nebeneinander“, behauptet Weissberg-Benchell.
Es gibt Eltern auch die Möglichkeit, „tief durchzuatmen und zu sehen, dass es in Ordnung sein wird“, sagt sie.
