Heute freuen wir uns, Ihnen einen detaillierten Einblick zu geben T1D-Austausch Die in Boston ansässige gemeinnützige Organisation, die vor einem Jahrzehnt gegründet wurde und ein wichtiger Befürworter der Diabetesforschung ist, die reale Daten und Patientenfeedback verwendet.
Das vergangene Jahr hat zu einem Wachwechsel in der obersten Führungsebene und einigen wichtigen Verschiebungen im Fokus der Organisation geführt - insbesondere zur Umrüstung der Online-Community und der Initiative, die darauf abzielt, PWDs Menschen mit Diabetes mit klinischen Studien in Einklang zu bringen.
Im November 2019 T1D Exchange benannt als neuer CEO ein Veteran der Diabetesbranche : David Walton - ein Typ 1 selbst, der in den 1990er Jahren während seines Studiums diagnostiziert wurde.
Hier ist, was er uns kürzlich über seinen Hintergrund erzählt hat und wo T1D Exchange seine Bemühungen im Jahr 2020 und darüber hinaus konzentrieren wird :
DM Hallo David, können Sie zunächst mitteilen, wie Sie sich beruflich mit Diabetes befasst haben?
DW Ironischerweise war es kurz vor meiner eigenen Diagnose.Mein erster Job außerhalb des College war für ein Beratungsunternehmen, das Strategiearbeit für Pharmazie- und Biotech-Unternehmen leistet, und das erste Projekt, an dem ich beteiligt war, befasste sich mit den Auswirkungen der wegweisender DCCT-Versuch .
Wir untersuchten die Schaffung eines patientenzentrierten Anreizsystems für Typ-1- und Typ-2-Diabetes, um ein Verhalten zu „belohnen“, das produktiv und gesund war, um Ihren Blutzucker zu testen, A1C-Ergebnisse im Bereich zu erzielen und Mitgliedschaft im Fitnessstudio für sportliche Aktivitäten zu integrieren.Zu diesem Zeitpunkt musste ich Diabetes lernen und mir Marktforschung und Videos über die Herausforderungen ansehen, mit denen ich leben musste. Ich habe diese Beratungsarbeit anderthalb Jahre lang gemacht, bevor ich auf die Business School ging, um in das Gesundheitsmanagement einzusteigenIch war ein Jahr lang als Psychologiestudent am College ausgebildet worden, entschied aber, dass ich nicht sicher war, ob ich Arzt werden wollte. So fand ich das Geschäft im Gesundheitswesen und liebte es. Und dort war ichdiagnostiziert.
Erzählen Sie uns von Ihrer Diagnose…?
Es war in meinem zweiten Jahr an der Wharton School of Business. Ich bemerkte die Symptome, über die ich mich während meines ersten Beratungsprojekts erinnerte: häufiges Wasserlassen, ständiger Durst, Abnehmen und verschwommenes Sehen. Das war alles innerhalb einer Woche undIch wusste, dass etwas los war. Ich scherzte mit einigen Ärzten, dass es sich wie Typ-1-Diabetes anhörte, aber ich war 24 Jahre alt. Sie sagten: „Ja, Sie sind wahrscheinlich zu alt für Typ 1.“ Mit der verschwommenen Sicht,Ich ging zur Studentengesundheit und sie nahmen einen Blutzucker, der mit 594 mg / dl zurückkam. Sie schickten mich für zwei Tage ins Krankenhaus und verabreichten mir Insulin, und das war meine Einführung in das Leben mit Typ 1. Es war die Hälfte von mirlebe jetzt.
Sie haben auch eine familiäre Beziehung zu Diabetes, richtig?
Eines der interessanten Dinge ist, dass ich adoptiert wurde, aber ich kenne meine biologische Familie und habe einen brüderlichen Zwillingsbruder sowie einen biologischen Bruder und eine biologische Schwester. Als ich diagnostiziert wurde, fragten sie, ob es eine Familiengeschichte mit Typ gibt1. Weil ich meine leiblichen Eltern kenne, konnte ich sie anrufen und die Anamnese abrufen, es gab keinen Typ 1 in der Familie. Aber dann schnell vor ungefähr acht Jahren: Meine leibliche Schwester schreibt mir, dass ihr Sohn diagnostiziert wurdemit T1D im Alter von 3 Jahren. Hier wirkt eindeutig etwas Genetisches.
Ebenfalls interessant: Meine jetzige Frau verkaufte zufällig Insulin für Eli Lilly, bevor ich sie traf, also wusste sie alles über Diabetes. Sie war Vertriebsmitarbeiterin und hatte in einem Krankenhaus Kochsalzlösung als Scheininsulin eingenommen, um eine zu bekommenbesseres Verständnis dafür, wie das war. Das ist der persönliche Hintergrund und die Überschneidung mit allem.
Haben Sie sich nach Ihrer Diagnose direkt mit Diabetes befasst?
Nein, ich war in der Beratung für die pharmazeutische Seite für das, was schließlich Teil von Johnson & Johnson wurde. Ich habe wirklich nicht viel über Diabetes nachgedacht, bis ich 2005 auf eine Insulinpumpe ging und zu J & J kam. Sie erwarben die Pumpenfirma AnimasAnfang 2006 wechselte ich im Juli dorthin, um das strategische Marketing zu leiten. Ich lieferte kommerziellen Input für neue Produkte in der Entwicklung und untersuchte, wie das Marktpotenzial und die neuen Pumpenfunktionen aussehen sollten.
Ich habe sechs Jahre lang all diese Upstream-Aktivitäten bei Animas durchgeführt. Das war das erste Mal, dass ich mit so vielen Menschen mit Typ 1 zusammen war… Dutzende von Menschen allein in Animas, zusätzlich zu allen anderen durch Marktforschung und Patienten. Ich war eingetauchtIch nutze das, was ich tue, aber höre auf die unterschiedlichen Perspektiven darüber, was für Menschen wichtig ist und welche Vorlieben sie haben. Es gab mir eine gute Grundlage für Diabetes, während ich in die richtige Perspektive geriet, wo ich mit meinem eigenen T1D persönlich dazu passe.Ich trage jetzt seit 14 Jahren eine Pumpe und a CGM seit 11 Jahren und sehr engagiert in Technologie und Bildung.
Haben Sie nicht auch einige Zeit in einem Unternehmen gearbeitet, das ein nicht-invasives CGM entwickelt hat, und auch Ihr eigenes Startup für digitale Gesundheit?
Ich habe für beide gearbeitet Echo Therapeutics auf der Seite der globalen kommerziellen Planung und Geschäftsentwicklung für ein nicht-invasives CGM-System. Später leitete ich alle globalen kommerziellen Aktivitäten für das Unternehmen zur Überwachung des Blutzuckers von Medizinprodukten. AgaMatrix .
Dann startete ich 2017 mein eigenes digitales Gesundheits-Startup Chronicare, das vernetzte Überwachungslösungen verwendete, um die Einhaltung von Medikamenten und die Ergebnisse für Menschen mit Diabetes und chronischen Erkrankungen zu untersuchen. Nach 18 Monaten beschloss ich, an ein Unternehmen zu verkaufen, um… künftig zusammenzuarbeitenIch konnte auf unternehmerischer Ebene sehen, wie es ist, eine Fernüberwachungslösung zu entwickeln, die sich auf die Gesundheit der Bevölkerung konzentriert. Es war sehr hilfreich, diese von Grund auf aufzubauen. Die Denkweise hilft zusammen mit allem anderenIch habe hier bei T1D Exchange einen Kurs festgelegt, um datenorientierte Angebote für reale Verbesserungen zu entwickeln.
Es scheint ein Schicksal zu sein, dass alles, was Sie zu T1D Exchange geführt hat, nein?
Ja, es bringt mich wirklich zu einem Punkt, an dem ich mich hier bei T1D Exchange perfekt positioniert fühle, um uns in die nächste Phase als Organisation zu führen. In meiner Karriere habe ich mich die meiste Zeit auf Daten konzentriertDas Praktikum bei einem Gesundheitsplan und davor an der Business School mit Blick auf ein Diabetes-Management-Programm. Dann ein Pumpenunternehmen und das Datenmanagement für die erste CGM-integrierte Pumpe und die Zusammenarbeit mit allen Diabetes-Pädagogen sowie Endokrinologen und ErmittlernWelche Informationen wären am nützlichsten? Wenn ich mich der unternehmerischen Seite und den Technologien zuwende, arbeite ich seit einigen Jahren an der Macht der Daten für die Gesundheit der Bevölkerung.
All dies ist äußerst wertvoll für den Beitritt zu T1D Exchange zu einem Zeitpunkt, an dem wir uns ansehen, wie wir all diese unterschiedlichen Datenquellen integrieren, den überzeugendsten Typ-1-Diabetes-Datensatz erstellen und durchziehen, um die größtmögliche Wirkung zu erzielen.Ich habe gerade in diesem ersten Jahr hier die Fähigkeit von Daten beobachtet, bedeutende Änderungen vorzunehmen. Es geht wirklich darum, wie wir Menschen befähigen, diese Daten auf wertvolle Weise zu nutzen, um Veränderungen herbeizuführen.
Können Sie über die Änderungen sprechen, die T1D Exchange im letzten Jahr seit Ihrer ersten Beteiligung erfahren hat?
Ich bin im Dezember 2018 in den Verwaltungsrat eingetreten und im April 2019 Interim-CEO geworden. Vor einem Jahr wechselten wir und waren uns nicht ganz sicher, was wir sein wollten oder ob wir so weitermachen würden, wie es damals warDamals war eine allgemeine Erkenntnis, dass wir uns mehr mit Daten befasst hatten. Wir wussten auch, dass wir aus Gründen der Nachhaltigkeit einen Weg finden mussten, kostengünstiger zu arbeiten. Der alte Ansatz von T1D Exchange bestand darin, Patienten in Kliniken und Kliniken zu sammelnDas Sammeln von Daten dort war sehr arbeitsintensiv und kostspielig. Die Organisation erkannte, dass wir uns in eine andere Richtung bewegen mussten, und befand mich mitten darin, als ich Ende 2018 dazu kam. Es war wirklich der Beginn des Aufbaus einiger neuer Tools und Ansätze.
Einer der Standpunkte, die mir sehr am Herzen liegen, ist, dass wir uns als Organisation weniger mit langfristigen Ideen befassen sollten. Wir sollten uns auf Dinge konzentrieren, die kurzfristig zu Ergebnissen führen können.
Und Ihre Zusammenarbeit zur Qualitätsverbesserung ist eine dieser neuen kurzfristigen Bemühungen…?
Die Zusammenarbeit zur Qualitätsverbesserung ist ein großes Programm mit hoher Priorität für uns. Wir arbeiten mit Moderatoren und Beratern aus einer enormen Gruppe von Spitzenkliniken zusammen, um Initiativen zur Verbesserung der von ihnen erbrachten Leistungen zu entwickeln. Wir helfen Anbietern bei der Datenerfassung und deren Kombinationandere Quellen, um Veränderungen voranzutreiben. Dazu gehören CGM-Updates, da es zahlreiche Belege dafür gibt, dass die Verwendung von CGM zu besseren Ergebnissen für Patienten führt, wenn sie es verwenden. Daher ist es ein großer Fokus, die Hindernisse zu überwinden, um es richtig zu nutzen und durchzuführen.arbeiten daran, eine Infrastruktur und Daten dafür bereitzustellen.
Wir beschäftigen uns auch mit Depressions-Screening, weil wir das wissen psychische Gesundheitsprobleme kann die Fähigkeit einer Person, sich auf ihre Gesundheit zu konzentrieren, wirklich beeinträchtigen.
Was ist mit der T1D Exchange-Registrierung?
Das ist unser Online Patientenregister wo wir von Patienten berichtete Ergebnisse und Meinungen zu einer Reihe von Diabetes-Themen sammeln. Derzeit sind etwa 5.000 Menschen dort und wir hoffen, bis Mitte 2020 bis zu 10.000 Menschen zu haben.
Im vergangenen Jahr haben wir einer ersten Gruppe einige Fragen gestellt und Antworten erhalten. Jetzt richten wir Teilstudien ein… durch andere Umfragen und Untersuchungen. Es gibt eine echte Gelegenheit, Beiträge von einer vielfältigen Gruppe von Patienten zu sammelnZahlreiche Dinge bei Diabetes. Wir haben jetzt so viele interessante Trends mit aufkeimender Technologie - von Systeme mit geschlossenem Regelkreis , neue Formen von Glucagon und diese Lücke, die besteht, wo Menschen nicht verwenden die neuesten Tools. Wir möchten sicherstellen, dass unsere Registrierung für spezifische Forschungs- und Pflegeverbesserungen verwendet werden kann, und wir sammeln jeden Tag Daten, die in diese Richtung gehen könnenDas.
Warum ist datengesteuerte Forschung Ihrer Meinung nach so wichtig?
Ich bin der festen Überzeugung, dass einige der Diabetes- Funktionsstörungen, die es gibt, durch bessere Daten verbessert werden können. Aber dann müssen Sie nachforschen und herausfinden, wie diese Daten operationalisiert, durchgezogen und erstellt werden könnenleicht für Patienten und Anbieter zu handeln.
Ein Punkt, um dies zu veranschaulichen: Als ich 2006 zu Animas kam, hatte ich noch nie einen A1C unter 7,0%. Einige meiner Endos hatten nie das Gefühl, dass etwas nicht stimmte, aber sie hatten meine Insulineinstellungen nie wirklich genau untersuchtWährend meiner Orientierung bei Animas machte ich mich mit der Pumpe vertraut und las Materialien durch, als ich eine Präsentation von sah. John Walsh das er 2006 auf der Konferenz für Kinder mit Diabetes vorgestellt hatte. Ich habe das durchgelesen und die Dosierungsregeln gesehen und schnell nachgerechnet, um die Korrektur und Insulin-zu-Kohlenhydrat-Verhältnisse Ich war weit weg. Sie waren nicht das, was ein typischer Bereich sein würde, basierend auf großen Datenmengen. Ich rechnete vor Ort und änderte meine Pumpeneinstellungen, ohne mit meinem Arzt zu sprechen. Diese Formeln funktionierten perfekt und ichsah sofort Ergebnisse und hatte nicht so viele Schaukeln!
Eineinhalb Monate später bekam ich mein A1C und es war zum ersten Mal 6.8. Es waren reine einfache Daten, und diese Formeln wurden aus einem größeren Datensatz abgeleitet, der gepoolt, ausgewertet und verwendet wurde. Also schaue ichZum Beispiel, wenn wir uns einen Datensatz ansehen und ihn durchziehen, um ihn in Ihr tägliches Regime zu integrieren. Jetzt haben wir bessere Tools, aber ich bin immer wieder erstaunt, wie oft es auf einfache Daten ankommt, die Menschen dabei helfen können, bessere Ergebnisse zu erzielen.
Was muss sich Ihrer Meinung nach bei T1D Exchange ändern, wenn Sie an der Spitze stehen?
Zu viele Organisationen überschneiden sich und tun ähnliche Dinge. Wir sind genauso schuldig wie alle anderen. Wir haben unsere Strategie aktualisiert, sodass wir mehr Partnerschaften eingehen und versuchen, auf das zuzugreifen, was andere bereits getan haben, während wir uns auf Dinge konzentrieren, die dies tunWir möchten nicht mit anderen Diabetes-Forschungsorganisationen konkurrieren. Wir möchten Forschungsteams einsetzen, um anderen die Möglichkeit zu geben, unsere Daten zu verwenden, um wirklich etwas zu bewirken. Wir möchten sicherstellen, dass diese Daten vorliegenWir sammeln hat einen bestimmten Wert in einer bestimmten Weise. Wir wollen uns in diesen halb überlappenden Kreisen gegenseitig verstärken.
Bedeutet das, dass Sie einige Ihrer Programme eliminieren werden?
Wir werden keine langfristigen Forschungsanstrengungen finanzieren, und deshalb haben wir uns dazu entschlossen unsere BioBank abwickeln Sammlung biologischer Proben. Mein Denkprozess war, wir haben wertvolle Ressourcen und das ist ein bedeutender Teil unseres Budgets, den wir für etwas Einzigartigeres einsetzen könnten. Jemand anderes könnte diese BioBank-Bemühungen aufgreifen, wenn wir sie übertragenfür sie. Das ist, was wir gerade tun.
Was ist mit Ihrem Online Glu-Community ?
Wir versuchen uns neu zu orientieren. Wir haben diese Online-Community genau wie über Typ 1 hinaus hat eine Online-Community und so viele andere haben eine. Es gibt viele überlappende Online-Communitys, die möglicherweise leicht unterschiedliche Schwerpunkte haben. Wir haben uns das angesehen und festgestellt, dass wir Glu wirklich wie eine eigenständige Marke behandelt haben - sogar innerhalb unsererEs gab Leute, die aufgrund dieses Brandings nicht wussten, dass es sich um eine T1D Exchange-Aktion handelt. Wenn wir versuchen, unseren integrierten Datensatz zu erweitern und den kollektiven Wert und die Erkenntnisse zu steigern, glauben wir, dass es einen besseren Weg gibt, dies zu tunEin Teil davon wird dazu führen, dass Leute aus der Registrierung entfernt werden, wo es sich um eine formelle Forschungsarbeit handelt, und die gestellten Fragen sind klinischer. Wir wollen immer noch den Puls der Community bekommen, und vieles davon wird weitergehen, aber es geht weiterwird eher als T1D Exchange-Initiative orchestriert, die hilft, was wir sonst noch tun.
Wie würden Sie Ihre Vision für die Organisation bis 2020 beschreiben?
Unser Fokus als Organisation liegt auf der kollaborativen und Online-Registrierung zur Qualitätsverbesserung und auf der Unterstützung von Menschen innerhalb des Ökosystems - Patienten, Anbietern, Industrie, Zahlern, Interessenvertretung. Wir möchten sicherstellen, dass unsere Informationen genutzt werden können undWir werden ihnen dabei auf verschiedene Weise helfen. Der Punkt ist, dass wir nicht nur eine Datenanalyseorganisation sind und das war's. Vielmehr werden wir uns daran beteiligen, mit diesen Daten Maßnahmen zu ergreifen, und wenn wir sie unterstützen könnenandere Organisationen und ihre Bemühungen, großartig! Wenn wir uns mit der Industrie beschäftigen müssen, großartig. Wir können die Arbeit selbst erledigen oder ihnen die Daten zur Verfügung stellen, damit sie selbst damit arbeiten können.
Wir nehmen uns das wirklich zu Herzen
Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, mit uns zu sprechen, David. Wir freuen uns darauf, zu sehen, was als nächstes für T1D Exchange kommt!
