Willkommen bei Tissue Issues, einer Ratgebersäule des Komikers Ash Fisher zu Bindegewebsstörungen, Ehlers-Danlos-Syndrom EDS und anderen chronischen Krankheitsproblemen. Ash hat EDS und ist sehr herrisch. Eine Ratgebersäule ist ein wahr gewordener TraumHaben Sie eine Frage an Ash? Über Twitter oder Instagram erreichen @AshFisherHaha .

Sehr geehrte Tissue Issues,

Ich bin eine 30-jährige Frau, bei der vor zwei Jahren MS diagnostiziert wurde. Ich war ein athletisches, leistungsfähiges Kind und ein Teenager. Meine Symptome begannen erst vor einigen Jahren, wurden aber schnell schwächend. Ich benutzte einen Rollstuhl undwar von 2016 bis Anfang 2018 größtenteils bettlägerig. Bei meiner Krankheit fand ich Trost in Online-Behindertengemeinschaften und engagierte mich für Behinderten.

Jetzt habe ich endlich eine wirksame Behandlung gefunden und bin in Remission. Ich benutze meinen Rollstuhl nicht mehr und arbeite Vollzeit. Ich habe meine schlechten Tage, aber insgesamt führe ich wieder ein relativ normales Leben. Jetzt fühle ich mich gutIch kann mich sogar als behindert bezeichnen, wenn meine Fähigkeiten nicht mehr so ​​eingeschränkt sind. Ist das respektlos gegenüber „echten“ behinderten Menschen?

- Deaktiviert oder früher deaktiviert oder etwas

Ich bewundere, wie nachdenklich Sie über Behinderung und Ihre Identität sind. Ich denke jedoch, dass Sie diese ein wenig überdenken.

Sie haben eine schwere Krankheit, die manchmal behindert. Das klingt für mich nach einer Behinderung!

Ich verstehe Ihren Konflikt, wenn man bedenkt, dass unsere gesellschaftliche Sicht der Behinderung streng binär ist: Sie sind behindert oder nicht und Sie sind nur “ wirklich ”deaktiviert, wenn Sie einen Rollstuhl benutzen.Sie und ich wissen, dass es komplizierter ist.

Sie müssen absolut nicht je Es ist Ihnen peinlich, über Behinderungen zu sprechen und sich für sie einzusetzen! Es ist üblich und normal, dass sich das tägliche Leben nach einer Diagnose um Ihre Krankheit dreht oder um etwas, das das Leben verändert, wie bettlägerig zu werden und einen Rollstuhl zu benötigen.

Es gibt so viel zu lernen. So viel zu fürchten. So viel zu hoffen. So viel zu trauern. Es gibt viel zu verarbeiten.

Aber verarbeite es, was du getan hast! Ich bin so froh, dass du Trost gefunden hast und Online-Support . Wir sind so glücklich, in einer Zeit zu leben, in der selbst Menschen mit seltenen Krankheiten mit Gleichgesinnten - oder Gleichgesinnten - auf der ganzen Welt in Verbindung treten können.

Natürlich denke ich auch, dass es gesund und verständlich ist, von diesen Gemeinschaften zurückzutreten. Ihre Diagnose wurde vor ein paar Jahren gestellt und Sie befinden sich jetzt in Remission.

Ich bin mir sicher, dass Sie ein Experte sind MS . Sie dürfen aus der Online-Welt zurücktreten und Ihr Leben genießen. Das Internet ist immer als Ressource verfügbar, wenn Sie es brauchen.

Persönlich führe ich auch, wie Sie es ausdrücken: „wieder ein relativ normales Leben.“ Vor zwei Jahren benutzte ich einen Stock und verbrachte die meisten Tage im Bett mit schwächenden Schmerzen von Ehlers-Danlos-Syndrom . Mein Leben hat sich drastisch und schmerzhaft verändert.

I war damals behindert, aber zwei Jahre Physiotherapie, gesunder Schlaf, Bewegung usw., und ich kann Vollzeit arbeiten und wieder wandern. Wenn es jetzt soweit ist, sage ich lieber: „Ich habe eine Behinderungoder chronische Krankheit “statt„ Ich bin behindert. “

Wie solltest du dich also nennen?

Es gibt keinen Test, keine Zertifizierung oder Richtlinie, die bestimmt, was Sie über Behinderung sagen können und was nicht.

Sie betrachten mich als einen freundlichen und rücksichtsvollen Menschen, und ich kann Ihnen sagen, dass Sie tief über diese Frage nachdenken. Ich gebe Ihnen die Erlaubnis, sie loszulassen.

Sprechen Sie über Ihre Gesundheit und Ihre Fähigkeiten, indem Sie Wörter verwenden, die für Sie angenehm sind. Es ist in Ordnung, wenn sich die Wörter von Tag zu Tag ändern. Es ist in Ordnung, wenn sich „behindert“ besser anfühlt als „chronisch krank“.

Es ist in Ordnung, wenn Sie manchmal überhaupt nicht darüber sprechen möchten. Es ist alles in Ordnung. Ich verspreche es. Ihnen geht es großartig.

Du hast das. Wirklich.

Wackelig

Asche

Ash Fisher ist Schriftstellerin und Komikerin und lebt mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom. Wenn sie keinen Tag mit wackeligen Hirschbabys hat, wandert sie mit ihrem Corgi Vincent. Sie lebt in Oakland. Erfahren Sie mehr über sie. Website .