Stimmen von Diabetes-Patienten: Ein aufstrebender Endo- und DIY-Closed-Looper

Ein Interview mit Diabetesanwalt Dan Bisno

DM Danke, dass Sie mit uns gesprochen haben, Dan!Natürlich möchten wir mit Ihrer Geschichte zur Diabetesdiagnose beginnen…

DB Meine Diagnosegeschichte beginnt 2006 mit 11 Jahren. Meine Mutter bemerkt, wie durstig ich in diesem Sommer war.Während eines Familienessens in einem Restaurant kam es zu einem Bruchpunkt, als meiner Schwester ein größeres Glas Wasser als mir serviert wurde.Anscheinend bekam ich einen Wutanfall und bemerkte: "Ich bin das durstige Geschwister, nicht meine Schwester!"

Meine Mutter brachte mich am nächsten Tag zum Kinderarzt. Eine Blutzuckermessung am Glukometer des Kinderarztes lautete „HOCH“. Mein Kinderarzt teilte uns mit, dass ich höchstwahrscheinlich Typ-1-Diabetes hatte, und plante uns mit dem neuen Onset-Team bei Kinderkrankenhaus in LA CHLA am nächsten Morgen. An diesem Abend gab mir mein Kinderarzt strenge Anweisungen, zum In-N-Out Burger zu gehen und a zu bestellen. Cheeseburger nach Proteinart ein Cheeseburger zwischen Salat anstelle eines Brötchens, der praktisch keine Kohlenhydrate enthält. Ich betrachte dies sowohl als meine letzte Mahlzeit ohne Begleitung einer Insulindosis als auch als das einzige Mal, dass ein Arzt ihnen jemals einen Cheeseburger verschreibtAm nächsten Morgen wurde meine Diagnose mit einem Blutzucker von 614 mg / dl bestätigt. Tage später begann ich 6 ^th Klasse mit einem Rucksack voller Vorräte, den ich gerade gelernt habe.

Sonst noch jemand in Ihrer Familie mit Diabetes?

Mir ist keine Familienanamnese von Typ-1-Diabetes bekannt. Interessanterweise haben jedoch einige meiner Familienmitglieder seitdem positiv auf Insel-Autoantikörper getestet, was darauf hindeutet, dass sie ein erhöhtes Risiko haben, an Typ-1-Diabetes zu erkrankenVater hat auch Typ-2-Diabetes, daher sprechen wir ziemlich oft über Diabetes im Allgemeinen.

Welche Tools verwenden Sie derzeit für Ihr Diabetes-Management?

Seit einem Jahr verwende ich das automatisierte Insulinabgabesystem DIY, bekannt als „ Schleife . ”Ich verwende eine alte Medtronic-Pumpe, einen kontinuierlichen Glukosemonitor Dexcom G6 CGM, ein iPhone 6s und RileyLink. Loop ist ein Lebensretter! Es gibt mir immer noch genauso viel Kontrolle wie ein nicht automatisiertes System, aber es ist erheblicherweitert die Funktionalität meiner Pumpe und meines CGM. Ich kann im Laufe des Tages verschiedene Blutzuckerziele festlegen, basierend auf Faktoren wie meinem Aktivitätsniveau, und die Loop-App passt die Basalraten meiner Pumpe tatsächlich an, um zu versuchen, dieses Blutzuckerziel zu erreichen.

Ich könnte einen langen Aufsatz darüber schreiben, warum ich Loop liebe, aber mein Lieblingsding ist das Gefühl der Sicherheit über Nacht. Ich liebe es, ein System zu haben, das meinen Blutzucker überwacht, wenn ich nicht kann. Als ich anfing, Loops zu verwenden, habe ich verwendet Nachtscout um meine Datenberichte anzuzeigen, aber ich bin kürzlich zu Tidepool gewechselt, nachdem ich sie für eingerichtet habe Tidepool / Loop-Studie .

Warum ist die Loop / DIY-Diabetes-Technologie Ihrer Meinung nach so wichtig?

Die DIY-Community ist erstaunlich. Sie hat eine Lücke in der Diabetes-Innovation geschlossen und Druck auf die Medizintechnikbranche und die FDA ausgeübt, um auf die Verbesserung der Innovation hinzuarbeiten und den Regulierungsprozess zu beschleunigen.

Im Laufe der Jahre gab es so viele verschiedene Insulinpumpenoptionen. Obwohl sie alle ihre eigenen einzigartigen Vorteile haben, tun sie am Ende des Tages alle dasselbe: Insulin abgeben. Wir erledigen alles andere manuell. Die InnovationDas war WIRKLICH wichtig und bewegte sich im Schneckentempo. Es gab keine grundlegenden Unterschiede in der Behandlung meines Diabetes in Bezug auf meine Insulinpumpe im Jahr 2008 gegenüber 2017. Die DIY-Community hat dies geändert. Sie bauten nicht einen, sondern mehrere geschlossene KreisläufeSysteme zur Automatisierung der Insulindosierung und -abgabe, die die kontinuierlichen Glukosemonitordaten und eine Vielzahl anderer Anpassungen verwenden.

Dies sind keine Einheitsgeräte. Sie sind wirklich personalisiert. Aber das ist nur die Spitze des Eisbergs. Diese DIY-Projekte sind patientengesteuert und per Software aktualisierbar. Wenn also Benutzer das Gefühl haben, dass Aktualisierungen erforderlich sindDiese Updates können sehr schnell innerhalb von Tagen oder Wochen in Ihre Heimwerkergeräte integriert werden. Die Alternative besteht darin, vier Jahre auf eine neue Pumpe durch Versicherung zu warten.

Es wurde alles von leidenschaftlichen Menschen angetrieben, oder?

Ja! Die Menschen, die die DIY-Community zum Gedeihen bringen, engagieren sich freiwillig außerhalb ihrer täglichen Arbeit, um das Leben von Menschen mit Diabetes zu erleichtern. Jemand hat mir einmal gescherzt, dass der Kundenservice bei Loop so viel besser istals Medtronic. Was sie bedeuten ist, dass, wenn Sie auf eine der DIY Facebook-Seiten gehen z. B. “ geschlungen ” und wenn Sie eine Frage stellen, erhalten Sie sofort wertvolles und fürsorgliches Feedback von der Patientengemeinschaft.Ich bin weit davon entfernt, mich gegen Aufsichtsbehörden oder randomisierte kontrollierte Studien einzusetzen.Ich bin jedoch der festen Überzeugung, dass die Innovation aus DIY-Projekten wie Nightscout Abrufen von CGM- / Pumpendaten auf Ihren Computer, Ihr Smartphone, Ihre Smartwatch usw. stammt. APS öffnen / Schleife automatisierte Insulinabgabe mit personalisierten Zielen ist der millionenschweren Milliarden? Dollar teuren Diabetes-Geräteindustrie um Jahre voraus. Die DIY-Community hat einen wichtigen Einfluss auf diese Branche ausgeübt. Es ist erstaunlich zu sehen, welche leidenschaftlichen Patienten und ihre Angehörigenkann - daher das Motto #WeAreNotWaiting .

Und Sie sind ein aufstrebender Arzt, richtig?

Ich habe gerade mein erstes Medizinstudium an der Rutgers Robert Wood Johnson Medical School in New Jersey begonnen. Seit ich ungefähr 13 Jahre alt war, habe ich meinen Freunden und meiner Familie gesagt, dass ich Endokrinologe werden möchte. Ich habe GlückIch möchte einem erstaunlichen Endokrinologen dafür danken, dass er ein so inspirierendes Vorbild ist. Nach dem Medizinstudium plane ich ein dreijähriges Praktikum in Pädiatrie oder Innere Medizin, gefolgt von einem Stipendium für Endokrinologie.

Was hast du gemacht, bevor du mit der Med School angefangen hast?

Ich habe zwei Jahre in der klinischen Forschung zu Typ-1-Diabetes im Kinderkrankenhaus Los Angeles gearbeitet wo ich, wie bereits erwähnt, diagnostiziert wurde. Ich habe mich bei der Arbeit mit Patienten mit Typ-1-Diabetes so zu Hause gefühlt, dass dies meine Ambition in der Kindheit wirklich bestätigteeine Karriere in der Endokrinologie und Diabetesforschung verfolgen.

Ich hatte das Glück, dass ich während meiner Arbeit bei CHLA an vielen verschiedenen Forschungsstudien beteiligt war, die mir eine großartige Einführung in den Umfang der pädiatrischen Diabetesforschung gaben. Ich habe viel koordiniert TrialNets Weg zur Prävention Studie und verschiedene Typ-1-Diabetes-Präventionsstudien. Ich koordinierte auch verschiedene Studien durch die T1D-Austausch eine davon war eine CGM-Intervention bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes.

Bevor ich CHLA verließ, half ich auch bei der Einleitung des Regulierungsprozesses für verschiedene Industriestudien. Zuletzt arbeite ich mit dem CoYoT1-Studiengruppe Dies ist ein faszinierendes patientenorientiertes Versorgungsmodell, das von Dr. Jennifer Raymond entwickelt wurde und sowohl Telemedizin- als auch Gruppentermine umfasst. Für die aktuelle klinische Studie Ich plane, routinemäßige Online-Gruppentermine mit Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu ermöglichen.

Haben Sie besondere Hoffnungen, wenn Sie in die Welt der professionellen Kliniker eintreten?

Eines der Dinge, auf die ich mich als zukünftiger Arzt freue, ist es, meine Patientenerfahrung als Stimme für Veränderungen in der medizinischen Gemeinschaft zu nutzen. In naher Zukunft möchte ich mich in sozialen Medien stärker mit Diabetes befassen. I 'Ich war ein wenig eingeschüchtert, mich darauf einzulassen, aber ich werde routinemäßig von der Diabetes-Online-Community auf Instagram und Facebook unterstützt. Social Media hat in den letzten Jahren tatsächlich einen erheblichen Einfluss auf meine geistige Gesundheit und meine Beziehung zu Diabetes gehabt.

Waren Sie an Bemühungen zur Anwaltschaft für Diabetes beteiligt?

Meine Arbeit bei CHLA gab mir die Möglichkeit, mit zusammenzuarbeiten TrialNets UCSF-Kapitel und einige erstaunliche Mitarbeiter des JDRF in Los Angeles, um das Diabetes-Risiko-Screening über TrialNets Pathway to Prevention-Studie in Nachbarschaften im gesamten Inland Empire in Südkalifornien durchzuführen - Gebiete, in denen CHLA zuvor keine TrialNet-Outreach-Veranstaltungen durchgeführt hatteein JDRF-Kapitel oder ein großes mit TrialNet verbundenes Forschungszentrum haben.

Durch die Zusammenarbeit mit JDRF Los Angeles konnten wir viel mehr Familien erreichen. Wir konnten diesen Familien TrialNet-Screening anbieten, ohne weit reisen zu müssen. Vor allem hatte ich eine bedeutende Zeit, um Leute kennenzulernen, insbesondere die neu gegründeten Familienund sprechen Sie über Diabetes. Oft sind es die Eltern, die mehr Unterstützung von anderen Familien benötigen, die es „bekommen“, und dieses Forum war dafür sehr gut.

Was ist Ihrer Meinung nach die größte Veränderung in der Diabetesversorgung in den letzten Jahren?

Die Auswirkungen, die kontinuierliche Glukoseüberwachung war auf dem Weg, über Diabetes zu sprechen und mit ihm umzugehen. Wir haben so viel mehr Daten und nützliche Informationen zur Hand als jemals zuvor. Während die Verwendung von CGM die Patientenerfahrung dramatisch verändert hat, hat mich meine frühere Forschungsarbeit in dieser Branche unterrichtetist ein paar Jahre hinter der Übernahme von CGM-Daten als primärer Endpunkt für klinische Studien zurück. Dies scheint sich jedoch zu ändern. Ich halte es für äußerst wichtig, klinische Studien mit primären Endpunkten zu bewerten, die anhand von CGM-Metriken wie Time in Range und gemessen werdenVariationskoeffizient im Vergleich zu nur A1C- oder diskreten Blutzuckerdaten. CGM-Daten geben Aufschluss über die Vorteile von Innovationen als über alles andere.

Wie war Ihre eigene CGM-Erfahrung?

Ich persönlich habe ein paar Jahre nach meiner Diagnose angefangen zu pumpen. Obwohl ich die Pumpe absolut liebte, konnte ich mir nicht vorstellen, etwas anderes an meinem Körper zu tragen. Ich hatte das Gefühl, dass es zu umständlich wäre, meinen Freunden zu erklären, warum ich Stücke davon hattePlastik um meinen Bauch und meine Arme. Ich wollte vor allem nicht, dass ein CGM-Alarm im Unterricht in Verlegenheit gebracht wird.

Nach einem Semester College überzeugte mich mein Endokrinologe schließlich, mit einem Dexcom G4 in CGM einzutauchen. Ich war sofort begeistert. Ich erhielt so viel mehr Einblick, wie mein Körper auf Kohlenhydrate, Insulin und Aktivität reagierteCGM fühlte sich nicht nur sicherer an, sondern engagierte sich auch mehr für meine Diabetes-Selbstversorgung. CGM löste eine Kaskade von Ereignissen aus, die mich für alle Aspekte der Diabetesversorgung und der Diabetesforschung interessierten. Die Datenbreite von CGM gab mir auch viel mehr KomfortIch habe meine Kohlenhydratverhältnisse selbst angepasst. Ich bin so abhängig davon geworden, dass es schwer fällt, mich daran zu erinnern, wie es war, Diabetes vor CGM zu behandeln.

Was begeistert Sie an Diabetes-Innovationen?

Ich denke, wir leben in einer unglaublich aufregenden Zeit für Diabetes-Innovationen. Wir haben jetzt eine implantierbarer Glukosesensor und Nasenglucagon auf dem Markt. Beide adressieren ungedeckte Bedürfnisse der Diabetes-Community. Darüber hinaus sollten wir bald mehrere FDA-zugelassen haben automatisierte Insulinabgabesysteme für Verbraucher verfügbar.

Diabetes-Innovationen sind für die meisten von uns, die mit Diabetes leben, ein Hoffnungsschimmer. Sie geben uns neue Möglichkeiten, mit einer Krankheit umzugehen, die von Natur aus schwierig ist, und machen Diabetes so viel erträglicher. Ich bin ein bisschen ein Diabetes-Technikfreak.Daher freue ich mich besonders über die zunehmende Interoperabilität zwischen Diabetes-Medizinprodukten, Smartphones und Smartwatches. Es gibt momentan so viel zu freuen!

Wenn Sie mit Branchenführern sprechen könnten, was würden Sie vorschlagen, dass sie es besser machen könnten?

Ich habe viele Gedanken dazu. Obwohl ich so dankbar bin, dass ich von der Forschung und Entwicklung der Industrie profitiert habe, weiß ich, dass sie beim Zugang zu Medikamenten und Diabetes-Tools bessere Ergebnisse erzielen können. Im vergangenen Jahr gab es diesviel notwendige Aufmerksamkeit auf die steigenden Insulinkosten und die herzzerreißende, schädliche Wirkung, die dies auf die Patientengemeinschaft hatte. Es ist klar, dass es einen Paradigmenwechsel in der Art und Weise geben muss, wie Diabetes behandelt wird. Im Moment sind es die „Hab und Gut“ - diejenigen, die es könnenleisten schnell wirkende Insulin-, CGM- und Pumpentherapie und diejenigen, die sich diese Werkzeuge nicht leisten können. Es ist daher nicht verwunderlich, dass Diabetes die Hauptursache für so viele traumatische medizinische Komplikationen ist. Aber es muss nicht so sein.

Während Medien oder andere Belastungen die Industrie dazu zwingen können, Patientenrabatt- oder Rabattprogramme zu starten, sind dies immer noch unzuverlässige und inkonsistente Möglichkeiten, um mit lebensrettenden Instrumenten und Medikamenten zu überleben. Änderungen müssen früher erfolgen, wahrscheinlich von Beginn der Arzneimittel- oder Geräteentwicklung anWenn Berechnungen durchgeführt werden, um einen theoretischen Preis zu schätzen. Angesichts der Rolle, die die Industrie bei der Auswahl der zu verfolgenden Medikamente, der Preisgestaltung für Medikamente usw. spielt, muss die Industrie meiner Meinung nach eine größere Rolle bei der Verringerung dieser Zugangslücke spielen. Es muss ein besseres Gleichgewicht gebenzwischen dem Profitwunsch der Industrie und dem Zugangsbedürfnis der Patienten.

Haben Sie persönlich Zugangs- oder Erschwinglichkeitsprobleme im Zusammenhang mit Diabetes festgestellt?

Ich habe das Glück, mein ganzes Leben lang einen zuverlässigen Versicherungsschutz und Zugang zu Diabetes zu haben. Eine der Frustrationen, mit denen ich konfrontiert war, sind die Einschränkungen, die Versicherungsformulare den Entscheidungen der Verbraucher auferlegen. Es sollten keine endlosen Einsprüche von Versicherungsunternehmen erforderlich sein mit UnsicherheitenErgebnisse, um Informationen über die Pumpe, das CGM, das Insulinanalogon, den Teststreifen oder eine andere Versorgung zu erhalten, die Sie verwendet haben oder verwenden möchten.

Im vergangenen Jahr wollte ich weiterhin die Abdeckung für Contour Next-Teststreifen erhalten, da das Contour Next Link-Messgerät direkt mit meiner Insulinpumpe synchronisiert wird. Meine Versicherungsgesellschaft hatte nur One Touch-Teststreifen in ihrer Rezeptur. Es waren mehrere Beschwerdebriefe erforderlich, um diese zu erhaltenDie Teststreifen, die ich brauchte. Diese Art von routinemäßigen Diabetesproblemen hindert mich daran, meinen Arzt um ein Rezept für Medikamente wie zu bitten. Afrezza oder Fiasko weil ich mit dem daraus resultierenden Ärger mit meinem Versicherer rechne. Unnötig zu erwähnen, dass Kosten ohne Versicherungsschutz unerschwinglich sind.

Zu guter Letzt, warum haben Sie sich für den DiabetesMine Patient Voices Contest entschieden?

Weil ich eine Leidenschaft für Diabetes-Innovationen habe und einen Beitrag leisten und von den Führungskräften lernen möchte, die dies ermöglichen. Ich habe nicht nur aus meiner persönlichen Diabetes-Erfahrung, sondern insbesondere aus den Patienten, mit denen ich im Kinderkrankenhaus Los zusammengearbeitet habe, so viel gelerntAngeles, die Diabetes-Facebook-Gruppen, die TypeOneNation-Ereignisse und mehr

Ich möchte meine Stimme nutzen, um Innovationen für alle Menschen mit Diabetes in die richtige Richtung zu lenken. Wenn ich in den letzten Jahren etwas gelernt habe, leben wir in einer „goldenen Ära“ für InnovationenIch denke immer noch, wir haben nur die Spitze des Eisbergs für Diabetes-Innovationen berührt. Ich bin gespannt auf die Zukunft. Ich kann es kaum erwarten, andere zu treffen, die eine gemeinsame Leidenschaft für Diabetes und D-Innovation haben. Ich freue mich besonders daraufManchmal scheint es, als hätte die Medizintechnikbranche bessere Designentscheidungen treffen können. Es ist schwer zu sagen, ob sie die Dinge auf bestimmte Weise getroffen haben, basierend auf Patientenfeedback, Klinikerfeedback oder FDA-Anforderungen. DiabetesMine University wird eine großartige Gelegenheit sein, mehr Einblick in diese wichtigen Entscheidungen zu gewinnen. Hoffentlich kann ich es mit meiner Patientenperspektive vorantreiben!

Danke, Dan. Wir können es kaum erwarten, dich im November zu treffen!