Diese unvorhersehbare und oft unsichtbare Krankheit ist schwer zu behandeln - und noch schwerer zu verstehen.
ich hatte Psoriasis seit ich im Kindergarten war. Ich hatte noch nie davon gehört Psoriasis-Arthritis PsA - noch wusste ich, dass Psoriasis zu Arthritis führen kann - bis ich im Alter von 35 Jahren eine PsA-Diagnose erhielt.
Nach 10 Jahren mit PsA versuche ich immer noch, mein Gehirn um all seine Feinheiten zu wickeln.
Eines Tages kann ich flach auf dem Rücken liegen und versuchen herauszufinden, wie ich mich umdrehen kann, ohne vor Schmerzen zusammenzucken.
An anderen Tagen bin ich über meinen Garten gebeugt und ziehe den ganzen Tag Unkraut und pflanze Blumen. Ich schätze diese Tage. Diese Zeiten, in denen ich mich fast normal fühle.
Diese Achterbahnfahrt der Unvorhersehbarkeit meiner Symptome macht es schwer zu verstehen, geschweige denn damit umzugehen oder Pläne zu schmieden.
Ich finde es immer noch heraus, daher weiß ich, dass ich nicht erwarten kann, dass meine Lieben diese Krankheit vollständig verstehen. Das heißt, hier sind acht Dinge, die die Menschen wirklich über das Leben mit Psoriasis-Arthritis verstehen sollen.
Psoriasis-Arthritis ist oft eine unsichtbare Krankheit .
Medikamente helfen bei der Kontrolle der Gelenkschwellung und der Hautsymptome, die Menschen sehen können, aber Gelenkschmerzen und Müdigkeit bleiben bestehen und variieren in ihrer Schwere.
Ich sage es nicht jedes Mal laut, wenn etwas weh tut, und ich gebe nicht jedem zu, dass ich ein Nickerchen brauche. Dies bedeutet auch, dass PsA eine sehr einsame Krankheit sein kann.
Ich verbringe viel Zeit in meinem Kopf damit, durch unsichtbare Symptome zu navigieren, damit ich meiner Familie und meinen Freunden keinen Wermutstropfen zufüge.
Es gibt keine Blutuntersuchung, die bestätigt, dass Sie PsA haben. Die Diagnose ist ein medizinisches Rätsel.
Als meine Symptome zum ersten Mal auftraten, begannen sie mit Hüftschmerzen, die ich meistens nachts spürte. Ich kaufte eine neue Matratze und dachte, das sei das Problem. Dann schwoll mein rechter Fuß so stark an, dass ich keine Schuhe anziehen konnte. Mein rechtes Knieauch geschwollen.
Etwas stimmte definitiv nicht.
Mein Arzt hat Blutuntersuchungen durchgeführt für Gicht und Rheumafaktor . Sie überprüften durch Röntgenstrahlen auf Brüche.
Ich bin zwischen einem Orthopäden, der mein geschwollenes Knie operieren wollte, und meinem Hausarzt gewechselt. Es war der Orthopäde, der mich schließlich an einen Rheumatologen überwies, wo ich die richtige Diagnose für PsA erhielt.
Das Herausfinden einer wirksamen Behandlung war eine herzzerreißende Zeit des Versuchs und Irrtums.
Dazu gehörte auch der Kampf mit meiner Krankenkasse um den Zugang zu neueren, besseren und daher teureren Behandlungen.
Zur Zeit Biologika waren neu auf dem Markt. Meine Krankenversicherung erforderte viele Monate fehlgeschlagener Behandlungen, bevor sie eine neue genehmigten. Dies bedeutete, dass die Krankheit jedes Mal weiter fortschritt, wenn ein Medikament bei mir nicht wirkte.
Ich ging mit einem Stock, kontrollierte geschwollene Gelenke mit Steroiden und verbrachte viel Zeit im Bett auf einem Heizkissen. All dies, während ich mit der Tatsache fertig wurde, dass ich von einer aktiven Mutter zu einem Stück geworden warMöbel in meinem eigenen Haus. Ich musste sogar meinen Job kündigen.
Während sich unsere Familie in einer medizinischen Krise an meine Mutter gewöhnt hat, habe ich meine Krankenversicherung befriedigt, indem ich die Liste der zugelassenen Medikamente durchgesehen habe, die letztendlich alle versagt haben. Nach 6 schmerzhaften Monaten hat mein Rheumatologe den Kampf um meinen Zugang zu biologischen Injektionen gewonnen.
Die biologische Behandlung hat mich verändert. Sie hat mir meine Lebensqualität zurückgegeben und ist die Behandlung, die ich immer noch verwende.
PsA ist eine Autoimmunerkrankung, was bedeutet, dass mein Immunsystem immer angegriffen wird.
Die Müdigkeit ist wie immer eine schlimme Erkältung, außer dass ich nicht gegen ein Virus kämpfe, sondern gegen meinen eigenen Körper. Es fühlt sich an, als ob mein Kopf im Nebel liegt und mein Körper sich heruntergekommen und schwer anfühlt.
Es gibt keine laufende Nase, die allen anderen signalisiert, dass ich ständig mitten im Kampf bin. Ich wollte immer ein T-Shirt mit der Aufschrift „Ich bin so schlecht, ich trete mir in den Arsch.“
Ruhe muss in jeden Aktionsplan integriert werden. Urlaub und Urlaubsverpflichtungen sind brutal. Selbst Arbeit und Hausarbeit erfordern tägliche Zeit für Ruhe.
Ich weiß, was Sie denken: „Moment mal, Sie haben gerade gesagt, Müdigkeit sei der Kampf!“
Ja, aber ich kann auch nicht zu lange an einem Ort sitzen. Gelenke brauchen Bewegung, um locker zu bleiben, und wenn ich mich nicht genug bewege, fühlt es sich an, als würde ich mich mit Gelenksteifheit in Stein verwandeln.
Ich gehe oder trainiere und dehne mich täglich, um meine Grenzen zu messen.
Dies macht das Reisen schwierig. Zum Beispiel erfordern Straßenfahrten häufige Stopps zum Gehen.
Jeder Tag ist ein Gleichgewicht zwischen genug Bewegung und nicht Übertreibung, und manchmal weiß ich nicht, dass ich es übertrieben habe, bis es zu spät ist. Manchmal reicht es am nächsten nicht aus, was an einem Tag zu viel ist.
Meistens weiß ich, wann eine Aktivität zu viel wird, und ich plane entsprechend. Es erfordert Übung, Erfahrung und das Zuhören meines Körpers. Selbst dann verstehe ich es manchmal falsch.
Eines Morgens beim Frühstück brachten mich Rückenkrämpfe zu Boden und ein Krankenwagen brachte mich ins Krankenhaus.
Ein anderes Mal flammte mein Knie wochenlang auf und ich bemühte mich, es zu beugen. Es war schmerzhaft und schwierig, ins Bett und wieder aus dem Bett zu kommen, egal, ob ich die Treppe hoch oder runter ging.
Einmal musste ich das Tragen meines Fitness-Trackers für 6 Monate aufgeben, weil mein Handgelenk aufflammte.
Ich lebe seit mehr als 10 Jahren mit dieser Krankheit und es fällt mir immer noch schwer, mit neuen Schmerzen fertig zu werden, und ich kann immer noch nicht alle Auslöser identifizieren.
Mit Schmerzen kommt die Sorge, dass es meine neue Normalität sein könnte.
Ich weiß nie, ob der Schmerz hier bleibt und ob ich ihn auf unbestimmte Zeit bewältigen muss. Manchmal ist ein schlechter Tag nur ein schlechter Tag. Manchmal dauert er Monate und beinhaltet Physiotherapie oder Operation, bevor ich ihn bekommejede Erleichterung.
Und ja, manchmal auch ist eine neue Normalität, die eine Problemumgehung in meinem Leben erfordert. Ungeachtet dessen ist neuer Schmerz mit Angst, Angst und Traurigkeit behaftet, die sich sehr anfühlen Trauer .
Da für meine Behandlung Immunsuppressiva erforderlich sind, sind die Abwehrkräfte meines Körpers gedämpft, sodass ich anfällig für Infektionen bin.
Schon vor der Pandemie habe ich mit bloßen Händen keine öffentlichen Türen geöffnet oder Aufzugsknöpfe gedrückt, und ich hatte immer ein Händedesinfektionsmittel in meinem Auto. Trotzdem habe ich mir meinen Anteil an seltsamen Infektionen zugezogen.
Jetzt befinden wir uns mitten in einer Pandemie, die bei so vielen von uns, die es sind, die Angstreaktion auslöst. immungeschwächt .
Seit meiner Diagnose habe ich in drei verschiedenen Städten gelebt. Es war eine Herausforderung, einen Rheumatologen zu finden, den ich mag und dem ich vertraue.
Es gibt einen Mangel an Rheumatologen und es wird schlimmer. Es ist
Aus diesem Grund reise ich in Lehrkrankenhäuser, um meine PsA in Stipendienprogrammen zu verwalten. Die Pflege wird nicht nur von den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen unterstützt, sondern ich hoffe, dass ich Teil einer Lösung bin, die mir nicht nur hilft, sondern auch die Disziplin stärktfür zukünftige Rheumapatienten.
Die meisten Menschen, denen ich begegne, haben keine Ahnung, dass ich PsA habe. Mein tägliches Gesundheitsmanagement ist ein Teil meines Lebens, den ich akzeptiere, aber ich werde nicht zulassen, dass es mich davon abhält, ein erfülltes Leben zu führen.
Ich bin beruflich und in meiner Gemeinde aktiv. Ich gebe mein Bestes, um zu kontrollieren, was in meiner Macht steht.
Ich möchte nicht, dass Mitleid oder Ausnahmen gemacht werden, aber ich möchte, dass die Leute wirklich verstehen und mit dem Fluss gehen, wenn sich Pläne ändern. Lassen Sie ich Entscheide, ob etwas zu viel ist. Mach keine Annahmen oder schließe mich aus, weil du denkst, dass du es weißt.
Genieße es, an guten Tagen mit mir zu tanzen, aber verstehe auch, dass meine schlechten Tage Ruhe rechtfertigen.
Wenn Sie Zweifel haben, fragen Sie.
Medikamente können es verlangsamen, aber PsA hört nicht auf. Dank neuerer Behandlungen ist es kein schnelles Abwärtsrutschen. Es ist eher eine Achterbahnfahrt mit Höhen, Tiefen und Kurven.
Ich habe vor, alles zu tun, um die Fahrt zu genießen.
Bonnie Jean Feldkamp ist eine preisgekrönte freie Autorin und Kolumnistin. Sie ist Kommunikationsdirektorin der National Society of Newspaper Columnists, Mitglied des Cincinnati Enquirer Editorial Board und Vorstandsmitglied des Cincinnati Chapter der Society of Professional JournalistsSie lebt mit ihrer Familie in Nordkentucky. Finden Sie sie in den sozialen Medien @WriterBonnie oder unter WriterBonnie.com .
