Wenn Sie unter den sind 1 von 6.000 bis 10.000 Personen geboren mit spinaler Muskelatrophie SMA, hatten Sie wahrscheinlich Ihren Anteil an Interventionen und Therapien. Beispielsweise haben Sie möglicherweise Physiotherapie, Ergotherapie, Ernährungshilfe, unterstützende Technologie und sogar Sprachtherapie und Ateminterventionen erhalten.

SMA ist eine Erkrankung, die die meisten Bereiche Ihres Lebens betrifft. Dies bedeutet, dass möglicherweise ein Team von Personen in Ihre Pflege involviert ist. Trotz der Tatsache, dass jedes Teammitglied über Fachkenntnisse auf seinem Gebiet verfügt, weiß niemand so viel über Ihre BesonderheitenSituation wie Sie. Wenn es um Ihren Pflegeplan geht, ist es wichtig, dass Ihre Stimme gehört wird.

Keine Frage ist zu klein, um sie zu stellen. Führen Sie eine Liste der Gedanken und Bedenken, die Ihnen zwischen den Terminen einfallen, und bringen Sie sie zu Arztterminen. Lesen Sie so viel wie möglich und halten Sie sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu SMA-Behandlungen auf dem LaufendenSie können Ihren Arzt fragen, was Sie gelesen haben und wie sich dies auf Ihren Behandlungsplan auswirken könnte.

Vernetzen Sie sich online mit anderen in Ihrer Situation. Sie können aus ihren Reisen und Erfolgen lernen und neue Optionen entdecken, die Sie ausprobieren möchten.

Richten Sie ein Organisationssystem ein, das für Sie funktioniert. Dies kann bedeuten, dass Sie Ihre Angehörigen und Ihr Pflegeteam in die Erstellung eines Systems einbeziehen, das Ihren Anforderungen entspricht. Kalender, Ordner oder elektronische Referenzwerkzeuge können Optionen sein.

Sie sollten immer in der Lage sein, auf die wichtigsten Informationen zu Ihrem Behandlungsplan zuzugreifen, z. B. Kontaktinformationen für die Angehörigen der Gesundheitsberufe Ihres Pflegeteams sowie Datum und Uhrzeit bevorstehender Termine. Möglicherweise möchten Sie sicherstellen, dass es einen Weg für Sie gibtÜberprüfen Sie die Details zu den Medikamenten, die Sie einnehmen, wie z. B. die Dosierungsanweisungen und Nebenwirkungen, auf die Sie achten müssen.

Wenn Sie kürzlich eine SMA-Diagnose erhalten haben und noch nicht alle verfügbaren Behandlungsoptionen untersucht haben, sollten Sie proaktiv sein. Suchen Sie Fachwissen in den einzelnen Pflegebereichen. Fragen Sie beispielsweise nach, anstatt die allgemeine Ernährung mit Ihrem Arzt zu besprecheneine Überweisung an einen Ernährungsberater. Wenn der Physiotherapeut, den Sie sehen, nicht viel Erfahrung mit Ihrer Erkrankung hat, prüfen Sie, ob Sie einen anderen finden können, der dies tut.

Haben Sie niemals Angst, die höchste Qualität der Pflege zu suchen.

Wenn Sie sich für sich selbst einsetzen, setzen Sie sich für sich ein, indem Sie Ihre Rechte kennenlernen und sicherstellen, dass sie geschützt sind. Diese Fähigkeit kann auch auf das Management Ihrer SMA-Pflege angewendet werden.

Sie haben das Recht, mehr über empfohlene medizinische Behandlungen zu erfahren, und Sie können Nein zu Optionen sagen, die Sie nicht für richtig halten.

Es ist auch wichtig zu wissen, was Ihre Krankenversicherung abdeckt, und nach dem vollen Umfang der Pflege zu fragen, auf die Sie Anspruch haben. Fragen Sie nach klinischen Studien oder Studien, an denen Sie teilnehmen können, oder nach neuen Behandlungen, die Sie ausprobieren können. Verfolgen Sie Finanzierungsmöglichkeitenund, sofern verfügbar, Invaliditätsleistungen in Anspruch nehmen.

Unabhängig davon, ob es sich um eine SMA-spezifische Gruppe handelt oder um eine Gruppe, die Menschen mit einer Reihe von Behinderungen offen steht, kann die Suche nach einer Community von ähnlich engagierten Kollegen dazu beitragen, Ihre Strategien für das Pflegemanagement zu stärken. SMA heilen veranstaltet eine jährliche Konferenz, an der viele Menschen mit SMA teilnehmen.

Zwischen dem Planen von Terminen oder dem Navigieren in den schwierigen Gewässern, in denen Sie mit einem Arzt nicht einverstanden sind, kann das Leben mit SMA kompliziert sein. Das Verbinden mit anderen, die vor ähnlichen Herausforderungen standen, kann ein gewisses Maß an Sicherheit bieten. Es kann sogar Ihren Stress reduzieren. Schwierige Entscheidungen sindAuch einfacher, wenn Sie sich mit Leuten vernetzen, die in Ihren Schuhen gestanden haben. Haben Sie keine Angst, sich zu melden und um Rat zu fragen.

Wenn Sie ein Erwachsener sind, der mit SMA lebt, kann es eines Ihrer Hauptziele sein, so viel Unabhängigkeit wie möglich zu bewahren. Wenn Sie jedoch Ihre Energie für die täglichen Aufgaben verbrauchen, haben Sie möglicherweise nicht die Energie, um zu maximierendie Vorteile von Selbstpflegeaktivitäten wie Therapie oder Bewegung. Bitten Sie um Hilfe bei Aktivitäten wie Reinigung und Zubereitung von Mahlzeiten. Stellen Sie sicher, dass Sie häusliche Unterstützungsdienste in Anspruch nehmen, wenn diese für Sie verfügbar sind.

Wenn Sie an SMA leiden, haben Sie wahrscheinlich ein Pflegeteam, das sich aus Fachleuten verschiedener Fachrichtungen zusammensetzt. Obwohl Ihr Pflegeteam über wichtige Fachkenntnisse verfügt, stehen Sie letztendlich im Mittelpunkt Ihres Behandlungsplans. Sie können eine Stimme in Ihrer eigenen Pflege habenindem Sie proaktiv sind und Fragen stellen. Lernen Sie, sich selbst zu vertreten, und denken Sie immer daran, dass Sie die höchste Qualität der Pflege verdienen.