Spinal Muscular Atrophy SMA wird manchmal als „häufige“ seltene Krankheit beschrieben. Dies bedeutet, dass es, obwohl es selten vorkommt, genügend Menschen gibt, die mit SMA leben, um Forschung und Behandlungsentwicklung sowie die Gründung von SMA-Organisationen anzuregenweltweit.

Es bedeutet auch, dass Sie bei dieser Erkrankung möglicherweise noch niemanden treffen müssen, der dies persönlich tut. Der Austausch von Ideen und Erfahrungen mit anderen Personen mit SMA kann Ihnen helfen, sich weniger isoliert zu fühlen und mehr Kontrolle über Ihre Reise zu habenist eine florierende Online-SMA-Community, die auf Ihre Ankunft wartet.

Beginnen Sie mit der Erkundung von Online-Foren und sozialen Communities, die sich auf SMA konzentrieren :

SMA News Today Diskussionsforum

Durchsuchen oder beitreten der Diskussionsforen von SMA News Today um mit anderen zu teilen und von ihnen zu lernen, deren Leben von SMA betroffen ist. Diskussionsthreads sind in verschiedene Themenbereiche unterteilt, z. B. Therapienachrichten, College-Besuch, Teenager und Spinraza. Registrieren Sie sich und erstellen Sie ein Profil, um loszulegen.

Facebook SMA Communities

Wenn Sie Zeit auf Facebook verbracht haben, wissen Sie, was für ein leistungsstarkes Netzwerk-Tool es sein kann. Cure SMA Facebook-Seite ist ein Beispiel, in dem Sie Beiträge durchsuchen und mit anderen Lesern in den Kommentaren interagieren können. Durchsuchen Sie einige der SMA-Facebook-Gruppen und schließen Sie sich ihnen an, z. Spinraza-Informationen zur spinalen Muskelatrophie SMA , SMA Medical Equipment & Supply Exchange und Spinal Muscular Atrophy Support Group . Viele der Gruppen sind geschlossen, um die Privatsphäre der Mitglieder zu schützen. Administratoren möchten möglicherweise, dass Sie sich vor dem Beitritt vorstellen.

Hier sind einige der Blogger und Social-Media-Gurus, die ihre Erfahrungen mit SMA online teilen. Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um ihre Arbeit zu lesen und sich inspirieren zu lassen. Vielleicht entscheiden Sie sich eines Tages, einen regelmäßigen Twitter-Feed zu erstellen und eine Präsenz auf Instagram aufzubauenoder baue dein eigenes Blog.

Alyssa K. Silva

Alyssa wurde kurz vor ihrem sechsten Lebensmonat mit SMA Typ 1 diagnostiziert und widersetzte sich der Vorhersage ihrer Ärzte, dass sie vor ihrem zweiten Geburtstag ihrem Zustand erliegen würde. Sie hatte andere Ideen und wuchs stattdessen auf und besuchte das College. Sie ist jetzt eine Philanthropin.Social-Media-Beraterin und Bloggerin. Alyssa hat ihr Leben mit SMA geteilt. ihre Website seit 2013 in der Dokumentation “ Wagen Sie es, bemerkenswert zu sein , ”und erstellt die Arbeiten am Gehen Stiftung, die den Weg zu einer Heilung für SMA ebnen soll. Sie finden auch Alyssa auf Instagram und Twitter .

Ainaa Farhanah

Grafikdesignerin Ainaa Farhanah hat einen Abschluss in Grafikdesign, a aufkeimendes Designgeschäft und die Hoffnung, eines Tages ein eigenes Grafikdesignstudio zu besitzen. Sie hat auch SMA und zeichnet ihre persönliche Geschichte auf Instagram Konto, während auch eines verwaltet für ihr Designgeschäft . Sie wurde in UNICEFs #thisability Makeathon 2017 für ihr Design des Taschenorganisators in die engere Wahl gezogen, eine innovative Lösung für die Probleme beim Tragen von Gegenständen, auf die Rollstuhlfahrer stoßen können.

Michael Moral

gebürtiger Dallas Texas Michael Moral wurde ursprünglich als Kleinkind mit Muskeldystrophie diagnostiziert, und erst im Alter von 33 Jahren erhielt er die korrekte Diagnose SMA Typ 3. Anschließend erwarb er einen Abschluss in Betriebswirtschaft und Management und rundete seine berufliche Laufbahn abEr war 2010 dauerhaft behindert. Michael ist am Twitter wo er die Geschichte seiner SMA-Behandlung mit Beiträgen und Fotos teilt. Seine Instagram Das Konto enthält Videos und Fotos zu seiner Behandlung, die Physiotherapie, Ernährungsumstellung und die erste von der FDA zugelassene SMA-Behandlung, Spinraza, umfasst. Abonnieren Sie sein YouTube-Kanal um mehr über seine Geschichte zu erfahren.

Toby Mildon

Das Leben mit SMA hat Toby Mildons Einfluss nicht aufgehalten Karriere . Als a Berater für Vielfalt und Inklusion er unterstützt Unternehmen dabei, ihr Ziel einer stärkeren Einbeziehung in die Belegschaft zu erreichen. Er ist auch ein produktiver Mitarbeiter Twitter Benutzer ist nicht nur ein Barrierefreiheitsprüfer bei TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Verbinden mit Team Stella unter der Leitung von Mutter Sarah, Vater Myles, Bruder Oliver und Stella selbst, bei denen Typ-2-SMA diagnostiziert wurde. Ihre Familie zeichnet ihre SMA-Reise auf Blog . Sie teilen ihre Triumphe und Kämpfe gleichermaßen im Kampf, um Stella dabei zu helfen, das Leben in vollen Zügen zu genießen und gleichzeitig mit SMA das Bewusstsein für andere zu schärfen. Die barrierefreien Hausrenovierungen der Familie, einschließlich eines Aufzugs, werden per Video geteilt mit Stella selbst, die das Projekt aufgeregt beschreibt. Ebenfalls vorgestellt wird die Geschichte der Familienreise nach Columbus, mit der Stella zusammengebracht wurde ihr Assistenzhund Camper .

Wenn Sie SMA haben, kann es vorkommen, dass Sie sich isoliert fühlen und mit anderen in Kontakt treten möchten, die Ihre Erfahrungen teilen. Das Internet beseitigt geografische Barrieren und ermöglicht es Ihnen, Teil der globalen SMA-Community zu sein. Nehmen Sie sich Zeit, um mehr zu erfahren, verbinde dich mit anderen und teile deine Erfahrungen. Du weißt nie, wessen Leben du berühren kannst, wenn du deine Geschichte teilst.